La sindrome di Tourette è un disturbo neuropsichiatrico complesso che si manifesta principalmente attraverso una serie di tic motori e vocali, spesso accompagnati da altre condizioni correlate. Tra i sintomi più noti, sebbene non i più comuni, figura la coprolalia, comunemente definita come la "malattia delle parolacce". Tuttavia, questa definizione è riduttiva e fuorviante, poiché la coprolalia non è una malattia in sé, ma un sintomo che riflette un comportamento compulsivo patologico caratterizzato dall'impulso anormale e incontrollabile di pronunciare espressioni linguistiche oscene.
La Natura Involontaria della Coprolalia
Il soggetto che soffre di coprolalia avverte una necessità impellente ed esplosiva di pronunciare parole sconce o frasi anche complesse dal contenuto volgare, che risultano profondamente inappropriate al contesto sociale e alla situazione contingente. È fondamentale comprendere che queste manifestazioni di volgarità ed oscenità dirompenti non sono paragonabili a quelle utilizzate nel linguaggio comune dalle persone sane. Sono, infatti, slegate dal contesto sociale e non hanno alcun riferimento con il vissuto emozionale del malato. La coprolalia non è dovuta a scelte comportamentali, non è causata da fattori educativi e non riflette in alcun modo pensieri e convinzioni della persona.
La coprolalia viene indotta generalmente da qualche specifica parola ascoltata durante una comunicazione nell'ambiente circostante, che viene ripetuta più volte associandola a una volgarità. La persona affetta non pronuncia queste parole perché arrabbiata o con l'intento di offendere, ma perché non riesce a trattenere l'impulso. Come spiega la Onlus Tourette Roma, "la coprolalia è assolutamente fuori dal contesto emotivo, ripetuta nella giornata e durante i discorsi senza un particolare ‘colore’." Proprio come tutti gli altri tic, anche la coprolalia nasce da un impulso legato a una sensazione fisica difficile da ignorare, nota in inglese come "premonitory urge". Questo "stimolo" diventa sempre più intenso fino a quando la persona non dà libero sfogo a un tic. È un po’ come tentare di trattenere uno starnuto o uno sbadiglio: ci si può provare, ma spesso si finisce per farlo lo stesso contro la propria volontà. Pertanto, è illogico aspettarsi che un coprolalico non dica frasi o parole fuori luogo e non bisogna prendersela se non riesce a trattenersi.
La Sindrome di Tourette: Un Quadro Clinico Complesso
Eziologicamente, la coprolalia viene spesso associata alla sindrome di Tourette, un disordine neuropsichiatrico caratterizzato da tic motori generalizzati a tutto il corpo e da tic vocali complessi. I tic sono definiti come movimenti muscolari ripetuti, improvvisi, rapidi, non ritmici, che includono suoni o vocalizzazioni. La sindrome di Tourette è diagnosticata quando i soggetti presentano tic motori e vocali per più di un anno. La diagnosi è clinica.
I tic motori semplici, che caratterizzano la Sindrome di Tourette, possono essere l'ammiccamento della palpebra, lo scuotimento della testa e del collo, l'innalzamento delle spalle. I tic vocali più comuni, oltre alla coprolalia, includono le urla, la tendenza ad emettere fischi, versi gutturali o grugniti, la tendenza a schiarirsi la gola o a tirare su con il naso (anche quando non si è raffreddati). Può anche verificarsi la ripetizione di singole parole o di intere frasi (ecolalia o palilalia).
I tic complessi, invece, si presentano con movimenti più lenti che coinvolgono diversi gruppi muscolari, ad esempio, il toccare ripetutamente parti del proprio corpo o di quello altrui, toccare oggetti, rannicchiarsi, ripetere gesti altrui (ecoprassia). Nei casi più gravi i tic complessi, sia motori che sonori, possono essere imbarazzanti, in quanto evolvono in manifestazioni di coproprassia (il toccarsi o muoversi in maniera volgare e oscena) o coprolalia.
Prevalenza e Insorgenza della Sindrome di Tourette
La sindrome di Tourette è più diffusa di quanto si possa pensare: secondo alcune stime, può riguardare fino a 1 persona ogni 100 ed è più frequente nei maschi, per ragioni ancora da approfondire, con un rapporto maschi:femmine di circa 3:1. La sindrome si sviluppa nella maggioranza dei casi in età pediatrica, con esordio più comune intorno ai 5-6 anni, e i sintomi, in molti casi, tendono a regredire in modo significativo nel tempo, fino a non rendere più necessario proseguire con la terapia prescritta. I tic iniziano prima dei 18 anni, tipicamente tra i 4 e i 6 anni di età. Aumentano di gravità fino a raggiungere un picco intorno ai 10-12 anni e diminuiscono durante l'adolescenza. Alla fine, la maggior parte dei tic tende a scomparire spontaneamente. Tuttavia, in circa l'1% dei bambini, i tic persistono fino all'età adulta.
Cause e Fattori Scatenanti
L'eziologia della sindrome di Tourette non è completamente nota, ma i disturbi da tic tendono ad avere una forte componente genetica. In alcune famiglie, si manifestano con un modello autosomico dominante con penetranza incompleta. Si stanno studiando altri fattori di rischio come le complicazioni durante il parto o le alterazioni del sistema della dopamina.
Possono avere origine da una turbe psichica oppure da fattori ambientali scatenanti che la favoriscono. Lo stress emotivo, durante una piacevole eccitazione o in condizione di affaticamento, è considerato un fattore scatenante. La coprolalia, in particolare, può avere origine da una turbe psichica o da fattori ambientali scatenanti.
Comorbilità: Oltre i Tic
I tic sono solo la punta dell’iceberg di questa patologia. Chi è affetto da questa sindrome può avere deficit di attenzione e iperattività (ADHD), disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), disturbi del comportamento, disturbo oppositivo provocatorio, incapacità a gestire rabbia e aggressività. L'ansia e gli attacchi di panico sono molto comuni.
Il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) e il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) sono comorbilità frequenti. Il trattamento delle comorbilità è fondamentale. L'ansia comorbida può essere controllata con clonidina e guanfacina. Il deficit di attenzione/iperattività a volte può essere trattata con successo con basse dosi di stimolanti senza esacerbare i tic, ma un trattamento alternativo (es. atomoxetina) può essere preferibile. Se i tratti ossessivi o compulsivi sono fastidiosi, un inibitore selettivo della ricaptazione della serotonina può essere utile.
In alcuni casi, i bambini con un'insorgenza esplosiva dei tic e/o della relativa compulsività ossessiva possono avere un'infezione da streptococco, un fenomeno a volte chiamato disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco (PANDAS). Molti ricercatori non credono che la malattia autoimmune neuropsichiatrica pediatrica associata a streptococchi di gruppo A (PANDAS) sia distinta dallo spettro dei tic. La sindrome di Tourette ha punti di contatto con disturbi autoimmuni come, ad esempio, le febbri reumatiche. Inoltre, esiste un collegamento con la presenza di infezioni da streptococco β emolitico, che determina una proliferazione di anticorpi in grado di danneggiare le valvole cardiache, i reni e, nei casi più gravi, causare una forma di Tourette che si chiama Corea di Sydenham, caratterizzata da tutti i sintomi della sindrome, che scompaiono con una terapia antibiotica.
Cosa sono i tic?
Diagnosi e Trattamento
La diagnosi della sindrome di Tourette è clinica e si basa sull’osservazione dei tic e sull’anamnesi del paziente. Esistono interviste semistrutturate che possono essere somministrate in fase di valutazione. Per differenziare la sindrome di Tourette da tic transitori, i clinici devono poter osservare i pazienti nel tempo.
Attualmente non esiste una terapia risolutiva per la sindrome di Tourette, ma si possono utilizzare diverse strategie per controllarne i sintomi. Il trattamento dei tic è consigliato solo se questi interferiscono significativamente con le attività del bambino o con l'immagine di sé; il trattamento non comporta una modifica della storia naturale della malattia. Spesso, il trattamento può essere evitato se i medici aiutano i bambini e le loro famiglie a comprendere la storia naturale dei tic e se il personale della scuola può aiutare a comprendere la malattia ai compagni di classe.
Un tipo di terapia comportamentale chiamato Intervento Comportamentale Completo per i Tic (CBIT, Comprehensive Behavioral Intervention for Tics) deve essere fortemente considerato e può aiutare alcuni bambini più grandi a controllare o ridurre il numero o la gravità dei loro tic. Esso comprende la terapia cognitivo-comportamentale come l'inversione dell'abitudine (apprendimento di un nuovo comportamento per sostituire il tic), tecniche basate sulla risposta competitiva per eseguire un movimento muscolare volontario incompatibile con il tic, educazione sui tic e tecniche di rilassamento.
A volte l'aumento e la diminuzione naturali dei tic fa sembrare che i tic abbiano risposto a un particolare trattamento.
I farmaci possono essere utili:
- Agonisti alfa-adrenergici: Farmaci come la clonidina e la guanfacina sono raccomandati come farmaci di prima linea per tic da lievi a moderati, specialmente in pazienti con ADHD in comorbilità. La clonidina viene iniziata una volta al giorno prima di coricarsi e viene gradualmente aumentata fino alla dose massima, somministrata 2 volte/die, se necessario. La guanfacina segue un dosaggio simile. Un effetto avverso della clonidina è la stanchezza.
- Antipsicotici: Possono essere necessari per sintomi più difficili da controllare e sono considerati farmaci di seconda linea a causa dei potenziali effetti avversi. Le opzioni includono aripiprazolo, aloperidolo e pimozide. Flufenazina, topiramato e iniezione di tossina botulinica sono stati utilizzati anche come terapia per sopprimere i tic.
Viene usata con qualsiasi farmaco la dose minima necessaria per rendere il tic tollerabile; le dosi sono scalate con il diminuire dei tic. Effetti avversi come disforia, parkinsonismo, acatisia e discinesia tardiva sono rari ma possono limitare l'uso degli antipsicotici.
Gestire la Coprolalia: Strategie e Supporto
La coprolalia, sebbene non comune, è la comorbilità più caratteristica della sindrome di Tourette, manifestandosi tipicamente nel 10-20% dei casi. La mindfulness e il Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT) sono le terapie più adottate per gestire la coprolalia. Tali strategie consentono di mitigare le conseguenze legate alla vita sociale ed emotiva di una persona.
Non è difficile immaginare quanto un disturbo come la coprolalia possa compromettere la vita sociale ed emotiva di chi ne soffre. Pronunciare contro la propria volontà parole che possono ferire gli altri può indurre a vivere in un perenne stato di mortificazione e angoscia, che rende difficile instaurare delle relazioni sane con le altre persone.
I genitori o i tutori di un bambino che soffre del disturbo potrebbero provare a indurlo a sostituire le parole più sconvenienti con altre dal suono simile, riducendo il disagio sociale. Non è però detto che questo tentativo funzioni in tutti i casi.
La psicoeducazione e il supporto psicosociale sono fondamentali. L'accettazione e l'educazione sono fondamentali. La Sindrome di Tourette è una condizione che richiede pazienza, comprensione e un approccio olistico. È importante che la società nel suo complesso diventi più consapevole dei tratti caratteristici di questa sindrome, superandone i pregiudizi ancora molto diffusi.
Testimonianze e Consapevolezza
Molte celebrità, come il cantautore scozzese Lewis Capaldi, la cantante statunitense Billie Eilish e l’attore italiano Alessandro Borghi, hanno dichiarato di convivere con la sindrome di Tourette, talvolta sperimentando disagi piuttosto accentuati. L'attrice Diana Del Bufalo ha rivelato di soffrire di coprolalia. La loro testimonianza ha permesso di parlare di questa condizione e diminuirne lo stigma, contribuendo a promuovere una maggiore e più corretta informazione sul tema. Queste voci sono essenziali per promuovere la comprensione e l'empatia verso coloro che vivono con la sindrome di Tourette e la coprolalia, sfidando stereotipi e promuovendo un ambiente più inclusivo.
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