L'intervista alla Senatrice Livia Turco, figura di spicco nella politica italiana e già Ministra per la Solidarietà Sociale e Ministra della Salute, offre uno sguardo approfondito sulla genesi e l'importanza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) in Italia, un tema che ha visto la Senatrice protagonista nell'elaborazione della legge 38/2010. Questo dialogo, in occasione del venticinquesimo anniversario della Fondazione Maruzza, ripercorre le tappe fondamentali che hanno portato a garantire a migliaia di bambini l'accesso a cure di fine vita dignitose e umane.
L'Incontro Fondamentale: Nascita di un Impegno
Il ricordo del primo incontro con le Cure Palliative Pediatriche e la Fondazione Maruzza è custodito nel profondo del cuore della Senatrice Turco. Un momento che restituisce il senso di un impegno profondo, scaturito dall'incontro con la Presidente della Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio, Silvia Lefebvre. L'incontro con Silvia Lefebvre fu un'esperienza intensamente umana, che coinvolse la Senatrice con la sua profonda umanità e partecipazione emotiva e culturale, aprendo una nuova prospettiva su una realtà di sofferenza e di esperienza umana su cui aveva avuto modo di riflettere poco in precedenza. La gratitudine verso Silvia Lefebvre rimane immensa, poiché esistono situazioni che trascendono la politica e le istituzioni, che vanno oltre i protocolli e le politiche, riguardando il senso stesso della vita e il valore della dignità umana.
Nel 2007, la situazione dei bambini e adolescenti italiani affetti da malattie inguaribili o in fase terminale era drammatica: 12.000 giovani vite affrontavano una realtà difficile. Tuttavia, meno del 10% di questi bambini aveva accesso alle cure palliative. Molti vivevano la loro malattia nei reparti ospedalieri destinati ai malati acuti adulti, lontani dall'ambiente familiare e affettivo. Altri restavano a casa, ma i loro familiari non potevano contare su aiuti adeguati per gestire una situazione così complessa e dolorosa. In Italia, gli interventi di "fine vita" rivolti ai minori erano limitati a esperienze isolate, con non più di 3-4 centri specializzati in tutto il paese.
La consapevolezza di questa carenza portò, il 25 settembre 2007, alla firma di un protocollo che seguiva una discussione avvenuta nella Conferenza Stato-Regioni. Tale conferenza aveva siglato un Accordo il 27 giugno 2007, con l'obiettivo primario di potenziare e garantire le cure palliative ai bambini. L'obiettivo era chiaro: offrire a quei bambini che vivono per lunghi periodi nella consapevolezza che non diventeranno mai grandi, la possibilità di restare a casa, nella propria stanza, circondati dai propri giochi e dall'affetto dei propri cari. L'idea di fondo era che "ci vuole poco per rendere la vita più felice e dignitosa alle persone".
La Legge 38/2010: Una Pagina di Bella Politica
L'elaborazione e l'approvazione della legge 38/2010 rappresenta una pagina di "bella politica", come la definisce la Senatrice Turco. L'aspetto delle cure palliative pediatriche rivestì un ruolo di primaria importanza nel dibattito parlamentare. Era un tema nuovo, poco conosciuto dal grande pubblico e dagli addetti ai lavori, ma incontrò una convergenza e una grande sensibilità umana da parte di tutti i parlamentari, che si impegnarono ad affrontarlo in modo adeguato e costruttivo. La legge 15 marzo 2010, n. 38, affronta in modo efficace la promozione delle cure palliative, delle cure palliative pediatriche e la lotta contro il dolore severo, rappresentando un punto di svolta nel panorama sanitario italiano.
La legge non si limitò a introdurre le cure palliative, ma mirava a garantire un approccio olistico alla sofferenza, promuovendo il benessere del bambino e della sua famiglia. L'intento era quello di offrire un sostegno non solo fisico, ma anche psicologico, sociale ed emotivo, per permettere ai bambini di vivere la loro condizione con la massima dignità possibile. La lotta contro il dolore severo, inoltre, era un pilastro fondamentale, mirando a eliminare o ridurre al minimo la sofferenza fisica, un aspetto cruciale per garantire una migliore qualità della vita.
Sfide Attuali e la Necessità di una Battaglia Culturale
Nonostante i notevoli traguardi raggiunti grazie alla legge 38/2010, la Senatrice Turco sottolinea come molto ci sia ancora da fare. Permane un quadro di criticità, soprattutto riguardo alla carenza delle reti di assistenza. Queste reti presentano forti disparità a livello regionale e locale, impedendo un accesso uniforme alle cure per tutti i bambini che ne hanno bisogno. Questa disomogeneità rappresenta un ostacolo significativo, poiché la qualità e la disponibilità delle cure palliative pediatriche non dovrebbero dipendere dal luogo di residenza.
Per superare queste criticità, è necessaria una forte volontà politica. Il tema delle cure palliative pediatriche deve essere considerato una priorità assoluta da parte dei decisori politici, sia a livello nazionale che locale. Ma la volontà politica da sola non basta. È fondamentale intraprendere una battaglia culturale costante, volta a sensibilizzare l'opinione pubblica e a sollecitare l'attenzione dei cittadini. I cittadini stessi sono chiamati a svolgere un'azione di monitoraggio e di sollecito per la costruzione di reti di assistenza uniformi in tutte le Regioni.
La Senatrice Turco collega queste riflessioni all'esperienza della legge 328 del 2000, che ridisegnò l'intero sistema dei servizi sociali, integrandolo con la sanità e il territorio. Prima di quella legge, il "sociale" era ancora disciplinato dalla legge Crispi del 1890, dimostrando quanto la 328 fosse una pietra miliare nel welfare italiano. L'approvazione della legge 328 fu il risultato di un iter partecipato ma anche combattuto, frutto di circa trenta tavoli di confronto con sanità, enti locali e mondo del volontariato.
Il tavolo più complesso riguardò la disabilità, un mondo con visioni diverse. Alcune associazioni sostenevano la creazione di una rete integrata di servizi e la revisione dell'indennità di accompagnamento, convinte che l'investimento sui servizi fosse la priorità. Altre associazioni, invece, consideravano i trasferimenti monetari intoccabili. Un incontro con delle madri di figli con disabilità fu particolarmente significativo: "noi vogliamo che ai nostri figli sia data l'opportunità di dare il loro contributo alla comunità, per questo non servono i soldi che poi utilizzano i familiari, ma i servizi. Questo ci aspettiamo dalla riforma, altrimenti non è una riforma. Vogliamo che i nostri figli possano esprimere le loro capacità". Questa lezione di vita sottolineò l'importanza di mettere al centro le persone e le loro capacità.
La legge 328, infatti, mise al centro le capacità e le competenze delle persone, riconoscendo la necessità di un welfare locale comunitario in cui i vari attori lavorassero insieme. Il welfare comunitario, una novità per l'epoca, trovava già una sua espressione nella ricchezza del nostro Paese e necessitava di una cornice politica e normativa. Strumenti come i Piani di zona e la coprogettazione furono individuati per realizzare concretamente questo modello. Tuttavia, queste pratiche si scontrarono con una cultura amministrativa e con una parte del volontariato non ancora pronta a un vero partenariato, dove il pubblico deve riconoscere il Terzo settore come un attore competente e portatore di visioni utili alla programmazione.
Un aspetto cruciale evidenziato dalla Senatrice Turco riguarda la necessità di distinguere tra il "tempo della discussione" e il "tempo della decisione politica". Se si vuole bene a una legge, è fondamentale applicarla, e chi l'ha voluta deve essere parte attiva in questo processo. La legge 328, oggetto di ben trenta stesure del testo, rimase in discussione per tutta la legislatura. Il passaggio al Senato fu rapido, senza possibilità di modifiche, il che portò all'ostruzionismo dell'opposizione. Per superare questo stallo, la Senatrice accettò il trasferimento del Fondo per le Politiche Sociali alle Regioni senza vincolo legislativo, una scelta fatta "con la morte nel cuore" ma necessaria politicamente. Tuttavia, questo rappresentò un errore, poiché privò la legge di strumenti di vincolo e indirizzo.
Se avesse avuto un anno anziché tre mesi per avviare l'applicazione della legge, la Senatrice avrebbe potuto realizzare il Piano nazionale sociale e i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali), strumenti che avrebbero "inchiavardato" la 328, definendo percorsi e vincolando risorse. La legge includeva il progetto di vita per le persone con disabilità e misure contro la povertà, oltre a una sperimentazione del reddito minimo di inserimento. Tuttavia, l'allora Ministro Maroni espresse riserve sulla sua adozione, definendola non "la nostra politica".
Integrazione Socio-Sanitaria: Una Sfida Aperta
La legge 328, sulla carta, prevedeva l'integrazione socio-sanitaria, ma questa integrazione, a distanza di 25 anni, rimane ancora debole o mancante. Questo è uno dei motivi per cui altre riforme, come quelle sulla disabilità e sull'assistenza alle persone non autosufficienti, partono da questa criticità. Lo squilibrio nella governance tra sanità, molto strutturata, e sociale, meno definito, è un problema persistente. La 328 aveva previsto gli ambiti territoriali sociali, che però hanno iniziato a concretizzarsi solo recentemente.
Un altro elemento critico è di natura culturale: la multiprofessionalità, che implica il superamento della gerarchizzazione tra le professioni, è difficile da attuare nella pratica. Un esempio è il dibattito sulle Case della comunità, dove è stata necessaria la determinazione del Cnoas (Consiglio Nazionale dell'Ordine degli Assistenti Sociali) per far sì che gli assistenti sociali fossero figure di riferimento, e non solo i medici. Questo testimonia il scarso riconoscimento delle professioni sociali.
C'è ancora un immenso lavoro da fare affinché il "sociale" sia visto, compreso, apprezzato e culturalmente legittimato. Come sottolinea la Senatrice Turco, "il sociale è un oro che non brilla". L'importanza di un centro diurno o dell'assistenza domiciliare è enorme per chi ne usufruisce, ma per l'opinione pubblica, questo mondo è spesso invisibile. Il sociale soffre di un problema di reputazione e di valorizzazione simbolica.
Inoltre, l'uso del "socialese" - un linguaggio tecnico comprensibile solo agli addetti ai lavori - contribuisce a questa invisibilità. Una riforma epocale come la 328, che rappresenta il terzo pilastro del welfare, dovrebbe essere conosciuta e compresa da tutti, non solo da un numero. La legge 328 è stata la prima a mettere nero su bianco il principio di sussidiarietà orizzontale, promuovendo la costruzione del welfare in collaborazione tra Comuni, Regioni e Terzo settore.
Il Terzo settore è un pilastro fondamentale del welfare, ma a volte si assiste a una riduzione delle ambizioni, con un maggiore impegno nella gestione delle politiche esistenti piuttosto che nell'immaginazione di politiche nuove. È fondamentale che si comprenda appieno l'importanza delle politiche sociali, soprattutto alla luce dei nuovi bisogni emergenti.
Nuovi Bisogni e la Relazione Umana come Risorsa
Il primo grande bisogno che la Senatrice Turco individua oggi è quello della solitudine. La tipologia di nucleo familiare maggioritario è quella composta da una sola persona. La solitudine e il vivere in contesti poveri dal punto di vista relazionale e umano incidono profondamente sulla qualità della vita e sull'autonomia delle persone. Superare questo problema richiede la costruzione di reti familiari, relazionali e partecipative.
Non si può demandare solo al volontariato il compito di affrontare questa emergenza. Sono necessarie politiche pubbliche di indirizzo che riconoscano l'importanza dei servizi di prossimità, magari anche autogestiti. Le persone faticano a rivolgersi ai servizi; sono sempre più i servizi che devono andare incontro alle persone, anche a domicilio. La risorsa fondamentale per affrontare le sfide future del welfare è la relazione umana, la prossimità. Tuttavia, questa risorsa non nasce spontaneamente dal nulla, ma richiede una consapevolezza politica. Come conclude la Senatrice, "Ecco la nuova primavera che ci serve".
tags: #livia #turco #psicoterapeuta