La demenza rappresenta una sfida crescente per la società contemporanea, toccando un numero sempre maggiore di persone anziane e le loro famiglie. La complessità di questa condizione spesso supera le capacità di gestione di specialisti, strutture sanitarie e assistenti familiari, evidenziando la necessità di un approccio più informato e compassionevole. Attraverso le preziose testimonianze di Antonella Legato, fondatrice dell'Associazione "Un abbraccio alla demenza", e della psicologa Valentina Ferrua, è possibile addentrarsi nelle problematiche, nelle criticità e nelle potenziali soluzioni per affrontare al meglio questa realtà.
La Nascita di un'Associazione: "Un abbraccio alla demenza"
L'Associazione "Un abbraccio alla demenza" nasce dall'esperienza personale di Antonella Legato. Di fronte alla difficoltà di gestire la demenza vascolare della madre del suo compagno, Antonella ha intrapreso un percorso di studio e ricerca autodidatta, mosso da un profondo coinvolgimento e da una grande empatia. La sua filosofia si basa sull'assecondare la sensibilità del malato, evitando di contrariarlo, un approccio che si rivela fondamentale nel mantenere la dignità della persona. Le manifestazioni di aggressività, spesso associate a questa patologia, non vanno enfatizzate, poiché rischiano di rafforzare lo stigma sociale.
Attraverso i social media, in particolare Facebook, Antonella ha scoperto la vastità del fenomeno, connettendosi con famiglie in tutta Italia e confrontandosi con professionisti del settore. Questo scambio le ha permesso di approfondire la sua conoscenza e di affinare il suo rapporto con le persone affette da demenza.
Le Molteplici Facce della Demenza: Cause e Sintomi
Le cause della demenza sono molteplici e complesse, spaziando da fattori genetici a depressione, abuso di farmaci, alimentazione scorretta e problemi vascolari. Traumi significativi, come la perdita di persone care, possono innescare la malattia anche a distanza di anni. A differenza della depressione, dove la persona è consapevole del proprio stato, nella demenza questa consapevolezza è spesso assente.
I sintomi possono manifestarsi con vuoti o confusioni di memoria, comportamenti anomali come nascondere oggetti per timore di furti, o un attaccamento morboso a effetti familiari. Possono verificarsi anche modificazioni dell'umore e cambiamenti regressivi di tipo cognitivo. Questi comportamenti, sebbene a volte apparentemente innocui, possono diventare pericolosi per l'incolumità della persona, soprattutto quando vive sola e i familiari non colgono tempestivamente i segnali d'allarme.
Il Percorso Diagnostico e Terapeutico: Tra Complessità e Limiti
La diagnosi di demenza non può basarsi esclusivamente su fatti riferiti, ma richiede prove concrete e, spesso, una visita specialistica. Il percorso corretto prevede una impegnativa del medico di base che prescrive una visita psicogeriatrica presso un CDCD (Centro Disturbi Cognitivi Demenze) della ASL di riferimento, seguita da controlli periodici.
È fondamentale comprendere che i farmaci, sebbene possano talvolta calmare la situazione, non curano né guariscono la demenza. Anzi, possono annientare le capacità residue, compromettendo la dignità della persona. La demenza non si esprime necessariamente con aggressività; questa emerge spesso in seguito a stati d'ansia, disorientamento o conflittualità dovuti a carenze di comprensione. La "logica" del malato può scontrarsi con la realtà, come nel caso di persone che vedono o interagiscono con chi non c'è più. In queste circostanze, è essenziale cercare di guardare il mondo con i loro occhi, rendendo plausibile la loro visione e comprendendo il loro bisogno.
È importante sfatare il mito della "demenza senile" come patologia esclusiva delle persone anziane; essa può colpire anche soggetti più giovani.
Il Ruolo Cruciale del Caregiver: Formazione e Supporto Indispensabili
Il caregiver, la persona che si prende cura del malato, riveste un ruolo fondamentale. Tuttavia, la mancanza di formazione e informazione adeguate in Italia rende questo compito estremamente delicato e spesso stressante. Fortunatamente, dopo la pandemia di Covid-19, si è assistito a un aumento dei corsi di formazione per caregiver, anche online, un passo importante per fornire gli strumenti necessari ad affrontare questa sfida.
I geriatri dovrebbero occuparsi non solo dei pazienti, ma anche dei loro familiari, offrendo materiale informativo e colloqui privati. La diffusione di strumenti di informazione come libri e tutorial, così come i gruppi di auto-aiuto, sono risorse preziose. L'inserimento di pazienti e familiari in percorsi di recupero cognitivo, attivati da associazioni o strutture sanitarie, rappresenta un'ulteriore strategia di supporto.
L'Approccio Olistico: La Metafora dell'Abbraccio
L'Associazione "Un abbraccio alla demenza" promuove un approccio basato sull'abbraccio, inteso come metafora di vicinanza, calore e affetto. Questo abbraccio dovrebbe estendersi non solo al malato, ma anche ai familiari e a tutti i professionisti coinvolti nella "presa in carico": legali, psicologi, musicoterapisti, educatori, medici e CAF. Antonella Legato, oltre a fondare l'associazione, opera come operatrice socio-sanitaria, concentrandosi sulla relazione e mantenendo contatti con i familiari.
La Sfida della Domiciliarità e dell'Istituzionalizzazione
La situazione attuale per i familiari con carichi di cura non è ottimale. Gli assistenti familiari proposti dalle agenzie hanno costi elevati, spesso insostenibili per le famiglie. Le stesse badanti, confrontate con carichi di lavoro eccessivi, possono andare soggette a crisi d'ansia.
Le politiche attuali tendono a favorire l'istituzionalizzazione, ovvero il ricovero in RSA, piuttosto che la domiciliarità della cura. Sebbene le istituzioni eroghino contributi per il ricovero in RSA, questi fondi potrebbero essere destinati alle famiglie per consentire una migliore assistenza domiciliare. Inoltre, l'accesso alle RSA è vincolato all'età (superiore ai 62 anni) e a un percorso di UVG, escludendo i più giovani che necessiterebbero di una UMVD.
Le strutture residenziali, pur garantendo l'assistenza indispensabile, trascurano spesso l'aspetto relazionale e riabilitativo, portando a un'ulteriore perdita di autonomia. Un'assistenza personalizzata in famiglia, invece, potrebbe fare la differenza.
Un video per i diritti umani delle persone con demenza (The Alzheimer Society of Ireland)
Ostacoli Legislativi e Risorse Limitate
Il diritto all'indennità di accompagnamento presenta ulteriori ostacoli. La legge spesso considera la disabilità solo in termini fisici e motori, escludendo le demenze. La richiesta di questo sussidio è lasciata alla discrezionalità del sanitario e alla sua percezione del problema. La legge del 2012, in particolare, rigetta le istanze basate su disabilità mentali con la motivazione di non rispondere ai requisiti legali, ignorando l'incremento esponenziale di persone colpite da demenza. Purtroppo, le risorse economiche per affrontare il problema in condizioni ottimali sono spesso insufficienti.
Corsi di Formazione per Badanti: Un Bisogno Non Soddisfatto
Le istituzioni raramente organizzano corsi di formazione specifici per badanti sul tema delle demenze, offrendo solo corsi generici sull'assistenza domiciliare. Questo crea un vuoto formativo cruciale per chi si prende cura quotidianamente di persone con demenza.
Il Programma di Recupero Cognitivo: Stimolare Mente e Corpo
Valentina Ferrua porta avanti un innovativo programma di recupero cognitivo per persone affette da demenza. Nato come progetto pilota di "palestra cognitiva" convenzionato con l'ASL, il programma è proseguito anche dopo la fine della convenzione, trovando nuova sede nei locali di una parrocchia. L'équipe multidisciplinare, composta da una psicologa, un educatore professionale e una specialista in attività fisica adattata, lavora con pazienti affetti da demenza lieve-moderata, stimolando le loro capacità residue attraverso attività corali, discussioni, giochi di logica e attività creative.
Gli obiettivi principali di questo programma sono:
- Stimolare le persone con declino cognitivo lieve a mantenersi attive.
- Sollevare le famiglie dal carico di responsabilità per qualche ora.
- Incentivare la relazione e creare nuovi rapporti di socializzazione.
Il lavoro si svolge su diversi livelli: cognitivo, relazionale, fisico e di interazione. Stimolare la creatività e lo scambio collaborativo migliora l'autostima degli utenti. Le attività, pur avendo un costo, sono pensate per essere coinvolgenti e divertenti, promuovendo un senso di appartenenza e riducendo la solitudine.
Collaborazioni e Progetti per una Comunità "Dementia Friendly"
L'équipe di Valentina Ferrua collabora attivamente con il Comune al progetto nazionale "Federazione Alzheimer Italia", volto a creare comunità "Dementia Friendly". Questo progetto mira a realizzare iniziative annuali in collaborazione con scuole, associazioni e cittadini per erogare servizi e sensibilizzare la società.
L'approccio proposto nell'articolo di Giancarlo Di Maggio, "Genitori anziani: per salvarli (e salvarsi) serve la giusta distanza", pubblicato su "Il Corriere della Sera", sottolinea l'importanza di trovare un equilibrio nel processo di accudimento dei genitori anziani, un tema delicato e inevitabile nella vita di molti figli adulti.
Una Prospettiva di Speranza e Azione
Affrontare la demenza richiede un approccio multifaccettato che coniughi informazione, supporto, ricerca scientifica e politiche sociali adeguate. La testimonianza di Antonella Legato e Valentina Ferrua offre uno spaccato prezioso sulle sfide e sulle potenziali soluzioni, evidenziando l'importanza di un "abbraccio" compassionevole e informato per le persone affette da demenza e le loro famiglie. La strada è ancora lunga, ma l'impegno di associazioni, professionisti e famiglie sta aprendo nuove prospettive verso una migliore qualità della vita e un maggiore riconoscimento dei diritti delle persone con demenza.
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