La Sindrome di Tourette, un disturbo neurologico che si manifesta con movimenti e vocalizzazioni involontari, noti come tic, è una condizione che può presentare sfide significative, ma anche trasformarsi in una fonte di forza e resilienza. La storia di Fabrizio, un pizzaiolo di Sassari, incarna questa dualità, dimostrando come sia possibile non solo convivere con la sindrome, ma anche utilizzarla come un trampolino di lancio per sensibilizzare e abbattere le barriere dello stigma. Il suo percorso, arricchito dall'incontro con altri individui che condividono la sua esperienza, come gli influencer Lara e Davide, evidenzia l'importanza della condivisione e del supporto reciproco.
Comprendere la Sindrome di Tourette: Origini e Manifestazioni
La Sindrome di Tourette è una condizione neurobiologica complessa, nota sin dall'antichità, ma la cui descrizione clinica dettagliata risale alla fine del XIX secolo, grazie al neurologo francese Jean-Martin Charcot e al suo allievo Gilles De la Tourette, da cui la sindrome prende il nome. Si tratta di un disturbo del sistema nervoso centrale che si manifesta tipicamente tra i 5 e i 7 anni d'età, con la possibilità che i sintomi si amplifichino o si riducano nel corso degli anni. La sindrome è caratterizzata dalla presenza di tic, che possono essere motori (movimenti involontari come ammiccamenti, scatti della testa, contrazioni muscolari) o vocali (suoni involontari come schiarimenti della gola, colpi di tosse, parole o frasi ripetitive).
Fabrizio ricorda che la sua prima diagnosi arrivò intorno ai 5 anni, innescata da un comportamento insolito: la ripetizione ossessiva del nome di un personaggio di un cartone animato. Questa diagnosi iniziale, tuttavia, si rivelò confusa e non offrì un reale supporto. Per anni, Fabrizio ha vissuto con la sensazione di essere diverso, come una "pentola a pressione che ogni tanto doveva sfiatare per non esplodere", specialmente durante la notte. Questa reticenza nel condividere la propria esperienza, unita al rifiuto di assumere farmaci, se non blandi sedativi per alleviare le notti tormentate, ha segnato la sua infanzia e adolescenza, portando con sé un profondo senso di vergogna e l'isolamento sociale, come il rifiuto di dormire fuori casa.
I "Superpoteri" della Tourette: Trasformare le Difficoltà in Forza
Nonostante le sfide, Fabrizio ha saputo trasformare le caratteristiche della sua sindrome in quelli che lui stesso definisce "superpoteri". La sua energia esplosiva, l'iperattività, la capacità di parlare per ore e la sorprendente agilità sono diventati elementi distintivi del suo carattere. A questi si aggiunge una notevole facilità nell'apprendere, memorizzare e rielaborare informazioni, qualità che gli hanno permesso di cavarsela a scuola nonostante le difficoltà nel mantenere l'attenzione e controllare l'energia.
«A scuola sono sempre riuscito a cavarmela - racconta - nonostante la mia energia esplosiva fosse difficile da tenere a bada. E anche con gli amici, e le ragazze. Magari saltavo in piedi sulla sella di una moto posteggiata mentre parlavo, o facevo i tuffi con la capriola dalla piattaforma di dieci metri della piscina. Trasformavo le voci che saltavano fuori mentre parlavo in imitazioni di personaggi, mettevo mille maschere.» Questa capacità di "mettere in scena" e di trasformare i tic in performance ha contribuito a creare attorno a lui un'aura di esuberanza e stravaganza, tanto da guadagnarsi, a Sassari, la fama di personaggio un po' "matto".
La scelta consapevole di evitare alcol e sostanze stupefacenti è un altro pilastro della sua strategia per mantenere il controllo: «Evitavo, ed evito, di bere e di prendere qualsiasi sostanza, il mio obiettivo è cercare di tenere il controllo, non di perderlo». Questo approccio proattivo gli ha permesso di gestire la sua condizione, evitando che prendesse il sopravvento e limitasse ulteriormente la sua vita.
Il Coming Out Digitale e l'Impegno Sociale
La Sindrome di Tourette, sebbene gestita con ingegno da Fabrizio, ha continuato a rappresentare un "leone da tenere in gabbia", il cui conto si presentava quando la sua "stravaganza" diventava meno gestibile nella vita adulta, sia familiare che professionale. È in questo contesto che è emersa la necessità di un "coming out", un processo di rivelazione e accettazione della propria condizione che ha trovato nei social media, a partire dai primi anni 2000, uno strumento prezioso. «Che hanno reso più semplice parlare di me, protetto da uno schermo», ammette Fabrizio.
Questo racconto personale si è gradualmente trasformato in un impegno concreto. Nonostante una vita costellata di alti e bassi, con periodi di grande energia e talento alternati a momenti di difficoltà, il desiderio di "svelarsi" è rimasto un filo conduttore. L'adesione all'Aist (Associazione Italiana Sindrome di Tourette) ha rappresentato un passo fondamentale, offrendo a Fabrizio un punto di riferimento e una piattaforma per contribuire alla causa delle persone con "il cervello sbraitante".
«La Tourette - spiega Fabrizio - può essere anche molto invalidante, anche perché spesso va insieme a disturbi ossessivo-compulsivi di vario tipo e gravità. In questi casi le persone, e le loro famiglie, hanno bisogno di aiuto. Ci sono casi in cui però questo cervello sbraitante si può tenere a bada. E io, con tutti i pasticci che combino, ne sono comunque un esempio». La sua partecipazione a webinar, incontri con famiglie e ragazzi, e la scrittura di una canzone intitolata "Che rabbia" durante il periodo del Covid, testimoniano la sua dedizione nel condividere la sua esperienza e offrire speranza. Il testo della canzone, "Da bambino ero solito darmi dei colpi grossi nella fronte - dice il testo del brano realizzato con alcuni amici musicisti - Poi mi sono accorto chi ero, e ho finito di soffrire", riflette il percorso di auto-accettazione e la liberazione dal dolore.
Le Iene e la Condivisione dell'Esperienza
La visibilità di Fabrizio ha attirato l'attenzione de "Le Iene", un noto programma televisivo italiano. La sua partecipazione, affiancato alla già affermata coppia di influencer Lara e Davide, noti per la loro apertura nel raccontare la convivenza con la Tourette, ha rappresentato un'ulteriore opportunità per amplificare il messaggio. «Anche lì dentro - scherza - sono riuscito a diventare un personaggio».
L'inviato Cizco ha trascorso 72 ore con Fabrizio a Sassari, documentando la sua quotidianità, i tic notturni, le conversazioni con gli amici e le sfide pratiche, come la guida che lo calma o l'agitazione provocata dagli scaffali dei supermercati. Durante la permanenza, Fabrizio ha avuto modo di far ascoltare la sua canzone, che potrebbe presto essere prodotta a Milano, e di ribadire l'importanza di vivere liberamente, senza segreti o vergogna.
L'Importanza del Supporto e della Sensibilizzazione
Il confronto con persone che vivono esperienze simili, come Lara e Davide, è stato fondamentale per Fabrizio. «La mia vita non è certo facile - spiega -, ma confrontarmi con persone che hanno i miei stessi “superpoteri”, mi ha aiutato. Lara e Davide ad esempio sono dei portenti, hanno decine di migliaia di follower e li seguono da tutta l'Italia, e loro mandano dei messaggi inclusivi pazzeschi».
L'obiettivo di Fabrizio è emulare questo esempio, nel suo piccolo, a Sassari: «Raccontare che si può vivere, e soprattutto che bisogna vivere liberandosi dal segreto, dalla vergogna. Che bisogna chiedere aiuto, e se si può bisogna darlo». Questo messaggio di speranza e empowerment è cruciale per chiunque conviva con una condizione neuroatipica, sottolineando che la diversità non è un ostacolo insormontabile, ma una caratteristica che, se compresa e accettata, può portare a una vita piena e significativa.
La Moda come Strumento di Advocacy e Sensibilizzazione
L'abbigliamento, in particolare le magliette con slogan, può fungere da potente mezzo di advocacy e sensibilizzazione. La maglietta "Cosa vogliamo? Una cura per la sindrome di Tourette" ne è un esempio lampante. Indossare una dichiarazione visiva permette agli individui di avviare conversazioni su cause importanti, educando il pubblico e riducendo lo stigma associato alla Sindrome di Tourette.
La scelta di una maglietta di qualità, realizzata in cotone morbido e traspirante, garantisce non solo comfort, ma anche un'espressione audace di sostegno. Queste magliette diventano quindi spunti per il dialogo, facilitando la comprensione della sindrome e promuovendo un ambiente più inclusivo.
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