La Giornata mondiale sull’autismo, celebrata il 2 aprile, ci ricorda ancora una volta l'urgenza sociale di affrontare i disturbi dello spettro autistico. I dati sono allarmanti: più di un bambino su cento presenta un disturbo dello spettro autistico; in Italia, secondo l'Istituto Superiore di Sanità, la percentuale sale a un bambino su 77. Nonostante questa realtà, nella vita quotidiana l'autismo sembra spesso passare inosservato. Mancano sul territorio centri specializzati, professionisti qualificati e percorsi di supporto dedicati, lasciando molte famiglie disorientate e costrette a fare i conti con ingenti spese private.
Di fronte a questa emergenza, gli esperti del Tavolo sull’autismo dell’Ufficio nazionale per la Pastorale della Salute della CEI, composto da specialisti e responsabili di strutture che offrono migliaia di servizi nell'ambito dello spettro autistico, hanno deciso di mettere a disposizione la loro vasta esperienza e competenza. Attraverso una serie di podcast e video tematici, intendono rispondere alle domande più frequenti, rivolgendosi non solo ai genitori, ma anche agli insegnanti e agli specialisti del settore.
"Abbiamo realizzato 'I colori dell’autismo', una miniserie TV pensata per i social media e trasmessa anche su televisioni cattoliche," spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio CEI. "L'obiettivo è aiutare le famiglie ad affrontare le sfide quotidiane che si presentano quando si ha un bambino nello spettro autistico. In molte regioni, le strutture sanitarie capaci di effettuare diagnosi sono insufficienti, e a volte mancano persino i servizi sanitari dedicati. Questi ragazzi ricevono supporto fino alla maggiore età, dopodiché il Servizio Sanitario Nazionale offre pochissimo."
La Sfida della Diagnosi Precoce
Uno dei primi e più significativi ostacoli che le famiglie incontrano è legato alla diagnosi. Raffaella Tancredi, direttrice dell’Unità Autismo e disturbi della condotta alimentare dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, ammette: "Quando le mamme sono preoccupate, hanno ragione, nonostante a volte i pediatri tendano a considerarle ansiose e ad adottare un atteggiamento di attesa finché i segni non diventano molto chiari. Purtroppo, questo è un approccio rischioso. Una diagnosi precoce permette di comprendere e gestire meglio le problematiche, portando a un'evoluzione significativamente migliore."
I sintomi precoci dell'autismo sono ormai ampiamente riconosciuti. "È fondamentale prestare attenzione se un bambino non risponde quando chiamato per nome, già a partire dai 10-11 mesi di età," avverte la neuropsichiatra infantile. "Inoltre, è importante osservare il contatto oculare, ovvero se il bambino guarda o meno negli occhi, e se sviluppa o meno gesti comunicativi come il 'ciao' o il 'batti batti le manine', movimenti che i bambini iniziano a compiere piuttosto precocemente."
Se questi segnali non si manifestano, "il bambino deve essere indirizzato a uno specialista, come il neuropsichiatra infantile," prosegue Tancredi. "Successivamente, è necessaria una valutazione multidisciplinare che coinvolga uno psicologo, un logopedista e uno psicomotricista."
Le Complessità del Percorso Terapeutico e la Crisi del Servizio Sanitario Nazionale
Una volta avviato il percorso diagnostico, la strada può rivelarsi in salita. Massimo Molteni, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario dell’Associazione “La Nostra Famiglia IRCCS Eugenio Medea”, sottolinea: "L'autismo rappresenta una sfida anche per il Servizio Sanitario. In alcuni casi, si accompagna a manifestazioni genetiche complesse che richiedono tecnologie avanzate, competenze specialistiche e un processo di cura continuo e sistematico. Purtroppo, il Servizio Sanitario Nazionale, specialmente per disturbi che perdurano tutta la vita, si trova in grande difficoltà."
La mancanza di un percorso specifico e adeguato è un problema cruciale. "Il nostro SSN non è strutturato per gestire in modo integrato tutti questi aspetti," rimarca Molteni. "Di conseguenza, operatori, persone con autismo e le loro famiglie si trovano spesso confuse e disorientate, prive delle tecnologie e delle competenze necessarie. Sentono la mancanza di una continuità e di una relazione di cura che li accompagni nel tempo, cercando di offrire il massimo supporto per recuperare alcune funzioni o, quantomeno, per garantire la migliore qualità di vita possibile. Invece, ci stiamo sempre più orientando verso approcci basati su algoritmi."
Verso un Nuovo Paradigma: la Centralità della Persona e del Progetto di Vita
Gli esperti del Tavolo CEI stanno lavorando attivamente per ridefinire l'approccio alla qualità della vita delle persone con autismo. Lo psichiatra Sandro Elisei, direttore scientifico dell’Istituto Serafico di Assisi, afferma: "È fondamentale porre al centro la persona con autismo, partendo dai suoi desideri, dai suoi bisogni e dalle sue aspettative, per attivare un meccanismo che ne valorizzi le potenzialità. Spetta a noi professionisti della salute costruire un percorso che sia meno medicalizzato e più centrato sulla persona." Questo nuovo approccio dovrebbe estendersi dalla scuola al mondo del lavoro.
"Ogni progetto riabilitativo viene tradizionalmente costruito a partire dal disagio," precisa Elisei. "La nuova visione introdotta dal decreto legislativo 62 del 2024, invece, pone al centro il progetto di vita, partendo dalle aspettative e da ciò che piace alla persona. L'obiettivo è valorizzare gli aspetti positivi, in una prospettiva che metta in risalto i talenti."
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L'Aumento Reale dei Casi e i Fattori di Rischio
Preoccupa notevolmente la crescente diffusione dei casi di autismo. Stefano Vicari, direttore di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, sottolinea: "L'impressione è che non si tratti solo di un aumento delle diagnosi, ma di un aumento reale dei casi. Questo accade perché i fattori di rischio alla base dell'autismo, ormai in gran parte noti, stanno aumentando considerevolmente."
Oltre al rischio genetico, è necessario considerare altri fattori. "Il fattore ambientale, il basso peso alla nascita o la prematurità giocano un ruolo importante," spiega Vicari. "Studi recenti indicano che circa il 10% dei bambini gravemente prematuri presenta un rischio di ADHD (disturbo da deficit di attenzione) e di autismo. Inoltre, l'età paterna superiore ai 50 anni e materna superiore ai 40 al momento del concepimento aumentano il rischio." A questi si aggiungono l'obesità materna durante la gravidanza, l'ipertensione gestazionale e l'esposizione ad agenti inquinanti durante la gestazione.
"Sebbene siamo diventati abbastanza rapidi nel fare diagnosi," denuncia Vicari, "non esistono però sufficienti centri pubblici per poter offrire terapie efficaci per la cura dell'autismo. I centri di neuropsichiatria infantile faticano a rispondere alle richieste perché sono stati progressivamente smantellati sul territorio nazionale. Di conseguenza, le cure sono accessibili solo a chi può permettersele."
Oltre i Discorsi Predominanti: L'Eredità di Fernand Deligny
In un panorama caratterizzato da una proliferazione assordante di discorsi sull'autismo, spesso organizzati in opposti binari (psicogenesi vs. disturbo dello sviluppo, metodologie comportamentali vs. psicologia dinamica, genitori vs. autistici, medicalizzazione vs. empowerment), emerge la figura di Fernand Deligny come un tentativo di pensare l'autismo in modo radicalmente diverso, un tentativo spesso rimosso. Deligny, educatore di frontiera, dedicò gran parte della sua vita a lavorare con ragazzi problematici, psicotici e delinquenti, concentrando progressivamente la sua attenzione sull'autismo grave con assenza di parola.
La sua pratica si basava sulla trascrizione scrupolosa dei movimenti dei bambini, tracciando i loro "liberi" tragitti su fogli trasparenti posti su una carta del "territorio" senza confini. L'obiettivo era osservare, comprendere e "non dover parlare di quei bambini," eludendo la costruzione dell' "egli" che si impone non appena l'altro viene nominato. Deligny credeva nelle risorse del linguaggio, ma metteva in guardia dalla sua natura totalitaria, definendola "fascista" perché obbliga a dire.
Nella rete di Monoblet, dove Deligny trascorse gli ultimi anni della sua vita, il linguaggio era usato con parsimonia. Prima o oltre la lingua, si privilegiavano le tracce, la mappatura dei movimenti nell'ambiente. L'attenzione ai bambini mutacici si trasformò in un'interrogazione sull'umano, non sull'umanità dei piccoli autistici, ma sul "fare finalizzato" che occulta il loro "agire" spontaneo.
La sua pratica si concretizzava in una "fenomenologia selvaggia," una rimozione dallo sguardo di ciò che eccede la volizione di un bambino in un ambiente di vita, e la tracciatura di mappe che sedimentassero i suoi percorsi. Lignes d'erre, flussi e contrazioni, tracce e nodi: una semiologia non interpretativa. Deleuze e Guattari richiamarono Deligny in relazione al rizoma, riconoscendo nel suo lavoro sulle mappe una diretta ispirazione.
Il suo lavoro si poneva agli antipodi delle ginnastiche educative comportamentiste e dello sguardo psichiatrico. Contrapponeva all' "asilo" come istituzione totale, la disposizione a "concedere asilo," un ribaltamento dello sguardo. Pur essendo considerato un ispiratore dell'antipsichiatria, il suo rapporto con gli spazi chiusi rimase ambivalente. Deligny diffidava di ogni mandato all'educazione, all'intervento "terapeutico" o alla redenzione attraverso il lavoro. Il suo percorso teorico si può sintetizzare come un allontanamento progressivo dall'intervento pedagogico verso un'apertura non invasiva all'alterità, dall'educazione all'etnologia.
Deligny rappresenta una "settima faccia del dado," un tentativo rimosso di definire la premessa etica su cui ogni intervento pensabile dovrebbe articolarsi. Il suo progetto e la sua disposizione nei confronti dei ragazzi autistici rimangono oggi di un interesse assoluto, infinitamente più delle metodiche riparative attualmente egemoni. Liquidato troppo frettolosamente come "poeta dell'educazione," Deligny merita di essere ripreso e riproposto come possibilità alternativa alle tecnologie ortogenetiche di ogni scuola, potenzialmente iatrogene e avvilenti, come sfondo etico ad ogni intervento e come vettore di innovazione reale nelle pratiche. Innovare, infatti, non ha nulla a che vedere con il trovare una soluzione, ma forse semplicemente con il cambiare progetto, lasciando perdere il pedagogico o il terapeutico.
Una Nuova Generazione di Giornalisti per l'Autismo
Un segnale di cambiamento nella cultura sull'autismo in Italia è rappresentato dall'emergere di nuove voci e prospettive. Roberta Sias, una giovane praticante giornalista cagliaritana, ha discusso una tesi di laurea presso la Scuola di Giornalismo dell'Università Luiss dal titolo "Autismo, oltre il silenzio. Tra ricerca e inclusione," ottenendo il massimo dei voti e la lode. La sua tesi affronta la patologia sia dal punto di vista scientifico che attraverso il racconto di storie di ragazzi e persone con questa condizione.
La tesi di Roberta Sias è un lavoro di grande interesse, realizzato con scrupolo e perfetta aderenza alle evidenze scientifiche riguardo diagnosi e terapie. Le sue 45 pagine dovrebbero diventare materiale utile per la formazione di altri giornalisti, fornendo strumenti culturali corretti per contrastare la "folle deriva sciamanica" che attualmente caratterizza il tema della neurodiversità.
Roberta è venuta a contatto con il progetto "Autistici e giardinieri," patrocinato dal MIUR e realizzato in collaborazione con la LUISS, che pone al centro l'ortoterapia. Questa attività, che prevede il contatto diretto con la natura per la semina e la raccolta, contribuisce a migliorare le abilità linguistiche e l'autonomia. Il progetto è stato fortemente voluto anche dal giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti, che vi ha coinvolto suo figlio Tommy, quasi diciannovenne e autistico.
"Ho affrontato l'autismo anche attraverso chi lo vive," spiega Roberta. "È importante fornire il dato scientifico, ma non in modo asettico. Sull'autismo c'è ancora un pregiudizio che può essere superato attraverso la rete sociale e l'inclusione. Ho affrontato il mio viaggio nel mondo autistico con molta empatia, conducendo un'inchiesta su nuove frontiere, terapie e attività come lo sport." Roberta Sias si appresta a sostenere l'esame di stato per diventare giornalista professionista, con la speranza di essere la prima in Italia "esperta" in autismo, portando una nuova sensibilità e competenza nel racconto di questa complessa realtà.
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