La crescente diffusione della malattia di Alzheimer e delle altre demenze, un fenomeno tipico dei paesi sviluppati con un'alta percentuale di anziani, ci pone di fronte a sfide etiche inedite. Queste condizioni mediche richiedono decisioni su temi che prima semplicemente non esistevano, per i quali non abbiamo risposte immediate o istintive, costringendoci a scegliere tra diverse possibilità senza una chiara guida morale. Non esiste, dunque, un'etica comune che ci trovi preparati di fronte alle molteplici situazioni difficili che caratterizzano queste malattie.
La Necessità di un Luogo di Riflessione Etica
Per i familiari dei malati di Alzheimer, nel nostro paese, mancano spazi in cui poter ragionare con passione, rigore scientifico, forte tensione morale e mente sgombra da pregiudizi, sulle numerose scelte cruciali a cui sono chiamati a rispondere, spesso in solitudine o male accompagnati. Si pensi alla comunicazione della diagnosi, alle sperimentazioni farmacologiche, alla decisione se alimentare artificialmente, alla scelta dell’istituzionalizzazione, alla possibilità di rianimare, ecc. Di qui nasce l'esigenza di avere luoghi privilegiati di incontro per i nostri dubbi, le nostre conoscenze, le nostre certezze (poche) e i nostri fantasmi (molti).
L'obiettivo primario è garantire ai malati, in tutte le fasi della malattia, il rispetto della dignità della persona, l'attenzione alla qualità della vita e la possibilità reale di esprimere la propria volontà, autodeterminandosi.
Il Testamento Biologico e l'Autodeterminazione
Sul principio dell’autodeterminazione, cardine del moderno rapporto medico/paziente e massima espressione della nostra individualità di fronte alla malattia, si sta arrivando alla conclusione di un travagliato iter parlamentare per le proposte di legge relative al cosiddetto testamento biologico. Questo testamento rappresenta, in estrema sintesi, la possibilità di decidere quando non saremo più in grado di decidere. Un'importante finalità del testamento è anche quella di evitare il cosiddetto accanimento terapeutico, ovvero l’utilizzo di tecniche sproporzionate, tese ad allungare la vita e la sofferenza, piuttosto che a salvaguardarne la dignità e la qualità.
Il testamento biologico, nelle sue diverse espressioni e denominazioni (dichiarazioni anticipate di trattamento, direttive anticipate, pianificazione anticipata delle cure, direttive di delega, living will ecc.), è, a nostro giudizio, uno degli strumenti in grado di garantire un maggiore rispetto della volontà di un malato di Alzheimer nei lunghi anni della sua incompetenza cognitiva.
Peculiarità della Demenza e Decisioni Anticipate
La peculiarità delle persone con demenza è principalmente questa: la demenza dura molti anni (mediamente dieci) e nel corso della malattia si instaura gradualmente un’incapacità decisionale che negli ultimi anni di vita è totale, e riguarda anche le decisioni più elementari. Questo solleva interrogativi fondamentali:
- Tempistica della Dichiarazione: Quando il malato di Alzheimer dovrebbe scrivere il proprio testamento biologico? All’inizio della malattia, quando è ancora in grado di comprendere e fare progetti? Oppure in forma precauzionale prima che la malattia insorga, considerando che ciascuno di noi potrebbe potenzialmente diventare un futuro malato di Alzheimer?
- Contenuto delle Volontà Anticipate: Quali sono gli argomenti sui quali il malato deve esprimere le proprie volontà anticipate? Nel caso della demenza, l’incompetenza cognitiva non dura poche settimane come in altre malattie terminali, ma anni. Le decisioni da prendere sono molteplici e diluite nel tempo, a volte cariche di valenza etica (come l’alimentazione artificiale o l’istituzionalizzazione), a volte apparentemente a basso contenuto etico ma con forte ripercussione sulla qualità della vita (come la decisione di ricoverare o curare a casa).
- Modifica delle Decisioni: Se la persona, una volta malata, dovesse cambiare idea rispetto alle decisioni assunte in precedenza, ma non fosse più in grado di modificare il proprio testamento a causa della malattia, come potrebbe esprimere la sua nuova volontà?
Questi interrogativi, pur non diminuendo il forte significato morale del testamento biologico e la necessità che diventi legge dello stato, inducono ad approfondire l’argomento.
Il Ruolo del Fiduciario (Proxy)
Nel caso della demenza, assume particolare rilievo la figura del fiduciario (proxy), prevista nel testamento biologico. Egli è una persona cara - figlio, coniuge, amico - alla quale il malato delega le decisioni che dovranno essere assunte quando lui non sarà più in grado di assumerle. La scelta del fiduciario è cruciale e richiede un profondo legame di fiducia e una comprensione condivisa dei valori e delle preferenze del malato.
Linguaggio e Immagini nella Comunicazione sulla Demenza
Le parole e le immagini usate per rappresentare la demenza hanno un impatto significativo su come la società pensa e si relaziona con chi convive con questa condizione. Questo può influenzare le priorità della ricerca, lo sviluppo dei servizi, le politiche di cura e assistenza, con conseguenze dirette sulla qualità della vita di milioni di persone.
Esistono 14 indicazioni rivolte ai media, ai ricercatori, ai giornalisti, ai politici e a chiunque comunichi al grande pubblico temi legati alla demenza. L’obiettivo è promuovere un linguaggio, immagini e messaggi rispettosi, inclusivi e non offensivi, aumentando la consapevolezza sulla necessità di rappresentare questa condizione in modo equilibrato e sfumato.
La comunicazione con la persona con demenza - (D) Caregiver Academy 13.03.2023
Un Linguaggio Inclusivo e Non Stereotipato
È fondamentale preferire espressioni che restituiscano un senso di partecipazione attiva, come “partecipante” al posto di “soggetto” quando ci si riferisce a persone coinvolte in uno studio di ricerca. È importante ricordare che la demenza non rappresenta l'identità totale di una persona; dietro la malattia c'è sempre un'individualità e un'unicità da considerare. La rappresentazione deve essere equilibrata, lontana sia da descrizioni allarmiste e stereotipate, sia da un'immagine eccessivamente positiva che nasconda gli aspetti preoccupanti della malattia.
Molti si imbattono in idee, immagini, stereotipi e credenze sulla demenza (ad esempio, che colpisca solo persone anziane) che possono influenzare le proprie convinzioni. È importante riflettere se si stiano involontariamente diffondendo messaggi errati e mettere in discussione rappresentazioni inaccurate, irrispettose e fuorvianti, così come le proprie convinzioni.
L'Anziano Non Competente a Decidere: Prospettive Bioetiche
Il Gruppo di Studio sulla Bioetica affronta la delicata questione dell’anziano non competente a decidere. Le fasi avanzate della vita, spesso associate a malattie cronico-degenerative come le demenze, compromettono la capacità decisionale. Queste situazioni sollevano problematiche antropologiche (il senso della dipendenza) e filosofiche (l’identità del malato e la relazione con il tutore). Per accompagnare adeguatamente una persona con disturbo neurocognitivo, è cruciale conoscerne la storia personale, le inclinazioni e i valori, elementi fondamentali per rispettare ciò che la persona avrebbe voluto per sé, anche qualora non fosse più in grado di comprendere, comunicare e scegliere.
Comitati Etici e Divulgazione Scientifica
Ogni Azienda Sanitaria nella Regione Veneto dispone di un Comitato Etico per la Pratica Clinica (CEPC), composto da professionisti di diverse discipline (medici, infermieri, psicologi, giuristi e bioeticisti), deputato a rispondere a quesiti di natura etica.
Il sito www.demenzemedicinagenerale.net (“Le Demenze in Medicina Generale”) è un progetto di divulgazione scientifica (Free Open Access Medicine) senza fini di lucro, volto a contribuire alla formazione di Medici e Professionisti Sanitari, affinché siano più preparati a riconoscere la malattia e garantire la salute umana. Il sito è privo di pubblicità e le informazioni hanno finalità didattiche e illustrative. Gli Autori non si assumono responsabilità per l'uso delle informazioni presenti. I contenuti non costituiscono parere medico né possono essere usati per autodiagnosi o autogestione di terapie.
Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica
Lo scorso 20 giugno, il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) ha pubblicato un documento di sintesi sugli aspetti etici e giuridici riguardanti ricerca, diagnosi e cura della demenza e della malattia di Alzheimer. Il documento include una panoramica epidemiologica internazionale, questioni emergenti nella letteratura scientifica sulla relazione tra sintomatologia e aspetti clinico-patologici del declino cognitivo, e l'evoluzione del "concetto di demenza" con le più recenti definizioni degli stadi della malattia.
La discussione verte sugli aspetti etici e giuridici a tutela della persona con demenza nei diversi ambiti di diagnosi, assistenza e sperimentazione clinica.
Principi Fondamentali per la Tutela del Malato di Demenza
Il malato di demenza deve essere riconosciuto come persona in ogni fase della sua malattia. Vanno promossi studi sulle modalità di comunicazione con il malato di demenza e sull’accertamento del livello di consapevolezza. L’autonomia del paziente ancora in grado di prendere decisioni va sempre valorizzata e tenuta in massimo conto.
Vanno evitate indebite forme di trattamenti sproporzionati o di abbandono terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei costi assistenziali.
Va promossa un’assistenza socio-sanitaria integrata e flessibile e una formazione specializzata del personale sanitario, degli assistenti sociali e dei "caregiver", per migliorare la considerazione dei bisogni della persona affetta da demenza.
Va previsto un adeguato supporto fattuale ed economico a coloro che si prendono cura dei malati di demenza, ruolo spesso svolto dai familiari.
Va implementata l’informazione, la formazione e la sensibilizzazione sociale a favore dei malati di demenza, con campagne ministeriali sulla solidarietà e sul diritto/dovere di inclusione sociale.
Dignità e Autodeterminazione nella Demenza
Il Comitato ritiene fondamentale che il malato di demenza venga sempre riconosciuto e trattato come persona in tutte le fasi della malattia, a prescindere dai cambiamenti cognitivi o comportamentali. L’inconsapevolezza della propria identità o dell’ambiente circostante non deve mai compromettere la sua dignità e integrità. Dignità e autodeterminazione devono essere garantite attraverso uno specifico lavoro sulla consapevolezza della malattia, affinché la persona possa continuare a prendere decisioni il più a lungo possibile.
Consenso Informato e Autonomia Decisionale Dinamica
Nella sezione "consenso informato", si ricorda che "la diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale". L’autonomia decisionale nel paziente con demenza deve pertanto essere considerata come un "concetto dinamico", valutabile nelle diverse fasi della malattia e in relazione al tipo di decisione da prendere.
Diagnosi Precoce: Benefici e Rischi Etici
Il Comitato mette in discussione l’utilità di un’ipotetica diagnosi di Alzheimer prima della comparsa dei sintomi. Non si corre il rischio di "consegnare" al paziente una realtà che può essere vissuta come una condanna inevitabile? Ha senso avanzare ipotesi diagnostiche in fasi pre-sintomatiche se queste non restituiscono risposte certe e non considerano i fattori soggettivi di resilienza?
Diritto alla Verità e al "Non Sapere"
Il diritto all’autodeterminazione e alla dignità della persona viene riconosciuto anche ai fini della comunicazione della diagnosi di demenza. Nonostante le complessità di tale comunicazione, si ribadisce la necessità di garantire il "diritto", ma non il "dovere", di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazione per non comunicare al malato la patologia. Il diritto alla verità deve comunque rispettare l’eventuale richiesta di "non sapere" da parte del paziente. L’autonomia va intesa in un contesto relazionale, mettendo la persona con demenza nelle condizioni di esprimere liberamente desideri, sentimenti ed emozioni.
Tecnologie Assistive e Integrazione della Cura
Le tecnologie assistive possono aiutare i destinatari, ma il loro utilizzo deve rispettare i principi di adeguatezza e proporzionalità, commisurati ai bisogni specifici del singolo individuo e al suo contesto di vita. Le tecnologie non devono sostituire, bensì integrare, la presa in carico delle persone con demenza.
Biomarcatori e Scelte Consapevoli nella Ricerca
I progressi della ricerca scientifica hanno aperto nuove strade per individuare segnali biologici precoci di aumentato rischio per la malattia di Alzheimer. In alcuni studi di ricerca, questi biomarcatori vengono analizzati anche in persone cognitivamente sane. Tuttavia, queste informazioni pongono domande personali e complesse.
Uno studio condotto presso il Knight Alzheimer Disease Research Center ha invitato 274 persone over 65, senza sintomi cognitivi, a partecipare al progetto WeSHARE, offrendo la possibilità di ricevere i risultati dei propri biomarcatori. Sorprendentemente, il 40% dei partecipanti ha scelto di non ricevere i risultati. Queste risposte non riflettono disinteresse, ma un approccio consapevole e riflessivo, sottolineando che "conoscere non è sempre la scelta migliore per tutti". L’etica della ricerca richiede che l’offerta di risultati non diventi una pressione implicita; ogni persona ha il diritto di scegliere se e quando sapere e come affrontare quell’informazione.
Nella popolazione sana, l’uso di biomarcatori per la malattia di Alzheimer resta, ad oggi, esclusivamente sperimentale. Lo studio ha inoltre rilevato che le persone che si identificano come nere, e quelle con un genitore affetto da Alzheimer, erano più propense a rifiutare l’offerta. Nessuno dovrebbe sentirsi obbligato a sapere. Questo tema evidenzia quanto sia fondamentale essere ascoltati e coinvolti nelle decisioni che riguardano la propria salute, anche in ambito di ricerca.
Goswami S, Hartz SM, Oliver A, et al. Research Participant Interest in Learning Results of Biomarker Tests for Alzheimer Disease. JAMA Netw Open. 2025;8(5):e252919. Published 2025 May 1.
tags: #alzheimer #demenza #bioetica