Le malattie dementigene, sia primarie che secondarie, rappresentano un percorso clinico inevitabilmente progressivo, caratterizzato da profonde alterazioni delle funzioni cognitive, dello stato funzionale e del comportamento. Nelle fasi più avanzate, queste condizioni possono manifestarsi con disturbi neurologici come parkinsonismo, epilessia, mioclonia o sindrome di Balint, oltre a un aggravamento delle problematiche fisiche, quali comorbilità organiche e complicanze direttamente correlate alla demenza. Questa evoluzione clinica implica che, inevitabilmente, il paziente non potrà più essere seguito esclusivamente in regime ambulatoriale. Tale impedimento si riscontra sia nei malati che vivono a domicilio, spesso aggravato dalla presenza di barriere architettoniche, sia negli ospiti di strutture residenziali.
Un'ulteriore complicazione emerge nei pazienti affetti da delirium sovrapposto a demenza (DSD), causato da agenti eziologici esterni alla patologia dementigena primaria. Questi individui, indipendentemente dalla fase della loro demenza, incontrano notevoli difficoltà nel recarsi per visite ambulatoriali.
Nonostante un avvio inizialmente complesso, dovuto a problematiche sia organizzative che culturali, le consulenze psicogeriatriche hanno visto una crescita significativa negli anni. Questo incremento si manifesta sia in termini quantitativi, con un aumento degli accessi da meno di 100 nel 2001 a oltre 400 nel 2006, sia qualitativi, con una maggiore adeguatezza delle richieste.
I pazienti eleggibili per questi specifici servizi sono persone con sospetta o conclamata demenza, di qualsiasi gravità, residenti nel Distretto di Modena. Sono inclusi coloro che sono impossibilitati a recarsi presso i Centri Universitari per i Disturbi Cognitivi (ex-UVA) o che manifestano disturbi comportamentali e psicologici associati alla demenza (BPSD) di tale intensità da richiedere un intervento tempestivo, non compatibile con i tradizionali tempi di attesa delle visite ambulatoriali pubbliche.
La Triade Familiare-MMG-PUA: Il Fulcro dell'Assistenza Domiciliare
La gestione dei pazienti con demenza che risiedono a domicilio si basa su una triade fondamentale: la famiglia, il Medico di Medicina Generale (MMG) e il Punto Unico di Accesso (PUA). Questa struttura rappresenta il perno attorno al quale ruota l'assistenza, garantendo un coordinamento efficace tra i diversi attori coinvolti.
Le segnalazioni riguardanti i pazienti possono pervenire al MMG attraverso svariati canali. Tra questi figurano i medici dei Pronto Soccorso, gli specialisti ambulatoriali (inclusi i professionisti operanti presso gli ex-UVA) e i servizi domiciliari infermieristici o sociali. Indipendentemente dalla fonte, tutte le richieste, comprese quelle inoltrate dai medici delle strutture residenziali, confluiscono al PUA. Questo punto di accesso centralizzato svolge un ruolo cruciale nell'indirizzare il paziente verso il servizio più appropriato, assicurando una risposta rapida ed efficace alle esigenze emergenti.
I Disturbi Comportamentali e Psichiatrici (BPSD) e il Delirium Sovrapposto a Demenza (DSD)
L'analisi dei motivi che portano alle visite evidenzia come i BPSD rappresentino la causa più frequente. Sorprendentemente, circa il 30% di questi disturbi comportamentali e psicologici si rivela essere secondario a cause esterne alla demenza, riconducibili quindi a un quadro di Delirium Sovrapposto a Demenza (DSD).
Questi pazienti includono coloro che sono stati recentemente dimessi dall'ospedale, dove il DSD poteva essere prevalente o essersi manifestato dopo la dimissione, o pazienti che presentano uno "scompenso psico-comportamentale" acuto. La diagnosi di DSD, tuttavia, non è agevole per una serie di motivi.
Comunicare con il malato di demenza
Le Sfide Diagnostiche del Delirium Sovrapposto a Demenza
La diagnosi di DSD presenta diverse complessità. I criteri diagnostici standard, come il Confusion Assessment Method (CAM) di Inouye, pur essendo strumenti validi per pazienti senza preesistente demenza, trovano una scarsa applicabilità nella popolazione già affetta da deterioramento cognitivo.
Inoltre, si osservano diverse criticità che ostacolano una corretta identificazione del DSD:
- Sottovalutazione dei Sintomi: Gli anziani tendono a sottoriportare i propri sintomi, come il dolore, o a non manifestare chiaramente i propri disturbi.
- Paucisintomaticità o Atipicità: Le patologie organiche croniche riacutizzate o le nuove malattie si presentano spesso con sintomatologia ridotta o manifestazioni cliniche atipiche, rendendo difficile il riconoscimento.
- Delirium Subsindromico (DSSD): Non di rado, il delirium si presenta in forma subsindromica (DSSD), caratterizzata dalla presenza solo di alcuni dei segni e sintomi necessari per una diagnosi certa di delirium. Questa condizione, descritta da Marcantonio et al. (2003), può facilmente portare a un misconoscimento della vera causa dei disturbi.
Questi fattori contribuiscono a un facile misconoscimento del D(S)SD, favorendo un trattamento sintomatico dei BPSD che trascura la ricerca e il trattamento delle cause extra-demenza. Per evitare l'eccessivo ricorso a psicofarmaci, spesso di scarsa utilità e con potenziali effetti peggiorativi sui sintomi cognitivi e non, il clinico deve prestare particolare attenzione a sintomi "aspecifici" di nuova e relativamente recente insorgenza.
La Tabella 5 (non inclusa in questo testo, ma presente nei dati originali) elenca in ordine decrescente le cause del D(S)SD con BPSD di rilevanza clinica, spesso interpretate erroneamente come una naturale evoluzione della malattia dementigena stessa.
È frequente che una richiesta di visita venga disattesa perché il paziente risulta già ricoverato o, in casi estremi, deceduto nell'intervallo di tempo tra la segnalazione al PUA e la visita programmata. Questi casi sono quasi certamente riconducibili a D(S)SD causato da grave comorbilità o aggravato da complicanze severe, non riconosciuti dal MMG o riferiti in modo impreciso dai familiari.
Malnutrizione, Disidratazione e Gestione delle Emergenze
La malnutrizione e la disidratazione rappresentano problematiche complesse in pazienti con demenza. Non sempre è chiaro se queste condizioni siano la causa primaria dei disturbi o una loro complicanza diretta.
Gli invii al Pronto Soccorso, conseguenti alle visite territoriali, esitano nel 90% dei casi in un ricovero ospedaliero mirato a trattare le patologie ipotizzate alla base del D(S)SD. Tuttavia, l'obiettivo primario è sempre quello di evitare il ricovero, fonte potenziale di ulteriori complicanze. Si predilige quindi l'avvio di una terapia eziologica e di supporto al domicilio, attivando i servizi territoriali appropriati (come l'Assistenza Domiciliare Integrata - ADI e il Servizio di Assistenza Domiciliare - SAD) e informando la famiglia sulla possibile persistenza della sintomatologia, anche dopo l'eliminazione delle cause scatenanti.
Il servizio di visite psicogeriatriche territoriali è stato istituito con lo scopo di intervenire rapidamente sui BPSD, prevenendo il ricovero ospedaliero o, al contrario, facilitando un ricovero "salva-vita" quando necessario. Si mira anche a procrastinare la decisione della famiglia di ricorrere all'istituzionalizzazione del malato. Attualmente, mancano dati precisi per una verifica completa del raggiungimento di questi obiettivi.
Risorse, Criticità e Prospettive Future nell'Assistenza alla Demenza
Nonostante i progressi, permangono sfide significative nel garantire un'assistenza adeguata ai pazienti con demenza. Da un lato, il numero di ricoveri per scompenso psico-comportamentale tramite Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO) in strutture di "Diagnosi e Cura" è rimasto invariato negli ultimi anni, forse anche grazie all'operato degli ambulatori ex-UVA. Dall'altro, a differenza del passato, non esiste più una lista d'attesa per un ricovero temporaneo nel Nucleo Specialistico per le Demenze presso la RSA "9 Gennaio" del Comune di Modena. La compartecipazione economica delle famiglie potrebbe aver contribuito a questa situazione, unitamente alla crisi economica.
Tuttavia, per far fronte all'aumento della domanda proveniente dal territorio, è necessario un incremento delle risorse umane e strumentali. La reperibilità di tali risorse è ostacolata dalle attuali restrizioni economiche. Ad esempio, gli strumenti diagnostici a disposizione sono di base e gli esami ematobiochimici domiciliari effettuati dall'ADI presentano tempi di attesa incompatibili con l'urgenza della situazione.
Comunicare con la Persona Affetta da Demenza: Oltre le Parole
Parlare con una persona affetta da demenza può essere uno degli aspetti più delicati dell'assistenza quotidiana. Spesso ci si trova di fronte a risposte inattese: silenzi, parole sconnesse, rifiuti rabbiosi o ripetizioni continue. Il rischio, soprattutto in momenti di stanchezza o pressione, è di reagire con irritazione o di chiudersi nel proprio disagio.
Quando si comunica con chi vive un deterioramento cognitivo, è fondamentale ricordare che le parole costituiscono solo una parte del messaggio. È quindi utile rallentare il proprio ritmo, parlare con calma, usare frasi semplici e un tono rassicurante. Spesso non è necessario spiegare troppo. Una richiesta chiara, accompagnata da uno sguardo dolce e da un gesto gentile, risulta più efficace di molte parole.
La persona con demenza, anche se non coglie il significato esatto di ciò che viene detto, percepisce l'emozione trasmessa. L'ansia del caregiver spesso nasce dal bisogno di "farsi capire" a tutti i costi. Con il tempo, si impara che la comunicazione con chi vive un decadimento cognitivo è un incontro a metà strada. Non è indispensabile correggere ogni errore o riportare ogni cosa alla realtà. Se una persona chiede di tornare a casa, pur trovandosi nella sua stanza, potrebbe non riferirsi a un luogo fisico, ma cercare un senso di protezione, un ricordo o una certezza.
Uno degli errori più frequenti è insistere sulla logica. È preferibile scegliere un'altra strada: offrire alternative anziché imporre scelte, usare il "noi" invece del "tu", limitare le domande aperte sostituendole con suggerimenti gentili. Ad esempio, "Andiamo a mangiare qualcosa insieme?" è più efficace di "Hai fame?". In caso di rifiuto, è importante non prenderla sul personale. Chi assiste una persona con demenza sa quanto sia difficile mantenere la calma, ma ogni gesto fatto con rispetto e ogni parola detta con gentilezza lasciano un segno. Anche quando la memoria svanisce, l'emozione vissuta permane. Non è necessario essere perfetti, perché nella demenza, più delle parole, contano i legami.
Approcci all'Assistenza: Stimolare i Ricordi o Creare Nuove Relazioni?
Esiste un dibattito sull'approccio più efficace: insistere nel fare domande sul passato per stimolare i ricordi, o creare una nuova relazione basata sulle capacità residue del malato? Non essere riconosciuti dal proprio compagno o genitore, e la generale perdita di memoria, hanno un impatto emotivo significativo su chi assiste.
La convivenza con un paziente affetto da demenza rappresenta una sfida importante per tutti i familiari. Le strategie da adottare devono essere definite attraverso un piano di cura personalizzato, che tenga conto della assoluta peculiarità di ogni paziente.
Nelle fasi iniziali della malattia, è certamente utile continuare a esercitare le capacità residue. Questo può avvenire tramite metodi che riprendono la Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT), o più semplicemente favorendo la lettura del giornale, l'ascolto o la visione di programmi televisivi adatti, il gioco delle carte, il colloquio e il mantenimento di una relazione amichevole.
Quando il paziente entra in una fase di malattia più avanzata, l'impegno della famiglia diventa prevalentemente assistenziale. L'onerosità di tale compito richiede frequentemente un aiuto formale: alimentazione, idratazione, gestione dell'alvo e della diuresi, mobilizzazione diventano capitoli fondamentali del processo assistenziale. A ciò si aggiunge l'impegno richiesto per fronteggiare i disturbi del comportamento precedentemente menzionati.
Servizi e Supporto per Pazienti con Demenza e i Loro Caregiver
Un'assistenza specialistica, anche a domicilio, dovrebbe essere attivata fin dalle prime fasi della malattia. Medico di base, RSA, assistenza domiciliare: sono numerosi i servizi offerti da diversi enti alle persone malate di demenza e alle loro famiglie, ma non sempre sono conosciuti.
Orientarsi tra i Servizi Disponibili
È un dato di fatto che molte persone che assistono un malato di demenza ignorino i servizi a loro dedicati. La prima tappa fondamentale è conoscerli e sapere a quale ente rivolgersi per le diverse necessità.
- Medico di Base: È sempre la figura di riferimento iniziale, in grado di indirizzare verso i servizi sanitari e socio-sanitari appropriati.
- Assistente Sociale Comunale: Può orientare verso i servizi socio-assistenziali più adatti a ogni specifico caso.
- Centro per l'Assistenza Domiciliare (Ce.A.D): Situato presso il Distretto socio-sanitario, offre supporto diretto.
L'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)
L'ADI comprende un insieme di trattamenti medici, infermieristici e riabilitativi, integrati con servizi socio-assistenziali (igiene personale, cura della persona, assistenza ai pasti). Viene erogata gratuitamente al domicilio del paziente, essendo finanziata dal Servizio Sanitario Nazionale. Il servizio è destinato a persone con patologie croniche in fase avanzata e con elevati livelli di dipendenza da altre persone.
Il Servizio di Assistenza Domiciliare (SAD)
Il SAD è rivolto a persone con più di 65 anni (o di età inferiore se disabili) e comprende prestazioni non sanitarie, ma socio-assistenziali. Queste attività vengono svolte a domicilio, permettendo alla persona malata di continuare a vivere nella propria abitazione e riducendo i costi assistenziali. I servizi erogati dal SAD includono:
- Aiuto per la cura della persona (igiene personale).
- Aiuto per la gestione quotidiana della casa (pulizie, commissioni, spese).
- Sostegno per lo svolgimento delle attività quotidiane.
- Aiuto nei rapporti personali (con parenti, amici, vicinato).
Buoni Servizio e Supporto Economico
I "buoni servizio" sono contributi economici erogati per sostenere le famiglie che hanno a carico persone disabili o anziane e che svolgono un lavoro di cura e assistenza (caregiver).
Riposi Brevi per Caregiver e RSA
Le ATS regionali offrono la possibilità di ricoveri brevi (massimo 15-30 giorni) presso le RSA territoriali. Questi periodi servono a garantire riposo ai caregiver che si prendono cura quotidianamente dei propri cari malati.
Le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)
Le RSA sono strutture dove è garantita assistenza medica e infermieristica, riabilitazione, aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane, attività di animazione e socializzazione, oltre ai servizi "alberghieri". Le RSA fanno parte della rete di servizi territoriali di primo livello. Per accedervi, l'interessato o i suoi familiari devono presentare domanda direttamente alla struttura prescelta tra quelle accreditate dalla Regione, o presso il CUP (Centro Unico di Prenotazione) attivato dall'Ambito Territoriale, che gestisce gli accessi per più RSA.
Centri Diurni Integrati (CDI)
I CDI sono servizi rivolti a persone anziane non autosufficienti o con limitata autonomia, attivi esclusivamente durante le ore diurne. Rappresentano un aiuto prezioso per le famiglie in cui i componenti lavorano, permettendo loro di prestare assistenza al rientro a casa ed evitando il ricovero a tempo pieno. Vengono offerti sia servizi socio-assistenziali che sanitari.
Associazioni di Supporto
La convivenza con un familiare affetto da demenza può sembrare scoraggiante, ma è importante considerare l'esistenza di numerosi elementi di supporto sociale, sanitario, psicologico ed economico a disposizione dei caregiver. Associazioni come AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) sono nate con lo scopo di promuovere il benessere del malato di demenza e di chi lo circonda, valorizzare le risorse esistenti e sensibilizzare la società e le istituzioni riguardo a questa malattia.
Adattare l'Ambiente Domestico e la Gestione Legale
L'ambiente familiare è quello che presenta una maggiore continuità con la vita precedente la diagnosi e, pertanto, dovrebbe essere privilegiato, almeno inizialmente. È fondamentale che l'ambiente in cui vive il malato venga modificato e reso compatibile con le sue nuove esigenze, garantendo sicurezza e comodità.
Sicurezza e Comodità Domestica
L'ambiente domestico deve essere reso sicuro per prevenire potenziali rischi di cadute e piccoli incidenti. Deve inoltre essere adattato alle difficoltà che la demenza comporta, come il disorientamento.
Continuità con il Passato
Un cambiamento drastico nell'ambiente domestico potrebbe disorientare e confondere la persona con demenza, peggiorando il suo rapporto con la casa in cui ha sempre vissuto.
Coinvolgimento e Personalizzazione
Numerosi studi sulla qualità della vita nei malati di demenza sottolineano l'importanza di un approccio partecipativo nella riorganizzazione della casa.
Spazio per il Caregiver
È essenziale considerare che anche il caregiver necessita di mantenere i propri spazi e di ricevere supporto.
Aspetti Legali e Burocratici: Tutela e Pianificazione
Oltre agli aspetti assistenziali e ambientali, la convivenza con la demenza implica la gestione di questioni legali e burocratiche che possono risultare complesse.
Pianificare il Futuro: Finanze e Decisioni
Come suggerito da pazienti che hanno affrontato la malattia con consapevolezza, è utile, quando ancora si possiede la capacità, pianificare il futuro e mettere ordine nelle proprie finanze. La progressiva perdita di autonomia rende quasi sempre necessario un supporto legale per prendere decisioni. È quindi utile conoscere le possibilità offerte dalla legge per tutelare sia l'assistito che chi se ne occupa.
Gli Istituti di Protezione Giuridica
Nell'ordinamento italiano, la maggiore età (18 anni) conferisce la piena capacità di agire. Quando un adulto perde parzialmente o totalmente tale capacità, l'ordinamento prevede figure di protezione per tutelarne gli interessi. La protezione giuridica può realizzarsi attraverso tre strumenti principali:
- Interdizione: Per persone con infermità di mente abituale che le rende incapaci di provvedere ai propri interessi. La pronuncia di interdizione comporta un'incapacità legale totale. Il Tutore, nominato dal Tribunale, gestisce patrimonio, interessi di vita e decisioni sanitarie dell'interdetto, ad eccezione degli "atti personalissimi". La procedura richiede l'assistenza di un avvocato.
- Inabilitazione: Per persone con infermità mentale non così grave da giustificare l'interdizione. L'inabilitato può compiere atti di ordinaria amministrazione, ma necessita di autorizzazione per quelli di straordinaria amministrazione e deve essere assistito da un Curatore nominato dal Giudice Tutelare. La procedura civile richiede la partecipazione del Pubblico Ministero e l'assistenza di un avvocato.
- Amministrazione di Sostegno (AdS): Prevista dalla Legge 6/2004, è finalizzata a tutelare persone con impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi a causa di infermità, menomazione fisica o psichica. L'AdS conserva la massima capacità di agire del beneficiario, integrando l'offerta dei servizi socio-sanitari con la protezione giuridica. Agisce secondo le aspirazioni e i desideri della persona, come "garante" della sua autodeterminazione.
La nomina di un AdS può prevedere assistenza o rappresentanza esclusiva in ambito sanitario. Il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall'AdS, tenendo conto della volontà del beneficiario e del suo grado di capacità. L'AdS può avere poteri di assistenza (affianca, aiuta a chiarire, semplifica concetti) o di rappresentanza esclusiva (agisce come portavoce del beneficiario, senza un potere decisionale autonomo).
La richiesta di amministrazione di sostegno può essere promossa dallo stesso interessato, dal coniuge, convivente, parenti entro il IV grado, affini entro il II grado, tutore, curatore, Pubblico Ministero, servizi sanitari e sociali. L'istanza, corredata da documentazione medica, si deposita presso la cancelleria del Tribunale di residenza e non richiede l'assistenza di un legale. Il Giudice emette un decreto che definisce compiti, durata e poteri dell'AdS, nonché limiti di spesa e obbligo di rendicontazione. Per atti eccedenti l'ordinaria amministrazione, l'AdS deve ottenere la preventiva autorizzazione del Giudice Tutelare.
La Legge 104/1992: Agevolazioni per Disabili e Caregiver
La Legge 104/1992 si rivolge a soggetti con disabilità e offre importanti agevolazioni anche ai caregiver. I familiari e affini fino al terzo grado possono beneficiare di permessi lavorativi retribuiti (tre giorni al mese o una/due ore al giorno), rifiuto del lavoro notturno, scelta della sede di lavoro o congedo straordinario (fino a due anni). La domanda va presentata all'INPS dopo aver ottenuto un certificato medico che attesti la natura dell'infermità.
Consenso Informato e Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)
La Legge 22 dicembre 2017, n. 219 (entrata in vigore il 31 gennaio 2018) tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona. Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato.
- Consenso Informato: Nei casi di interdizione, il consenso è espresso dal tutore sentito l'interdetto, ove possibile. In caso di inabilitazione, la persona può esprimere personalmente il proprio consenso. Se è stato nominato un AdS con poteri di assistenza o rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso anche dall'AdS, tenendo conto della volontà del beneficiario.
- Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) - Biotestamento: La legge disciplina le DAT, comunemente definite "testamento biologico". Prevedono la possibilità di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compreso consenso o rifiuto su specifici accertamenti diagnostici e terapie, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi. È possibile indicare un Fiduciario che rappresenterà l'interessato nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. Il Fiduciario deve essere maggiorenne e capace di intendere e volere.
Gestione delle Emergenze: Cosa Fare in Caso di Persona Disorientata
Cosa fare se si incontra una persona disorientata, ad esempio nei casi di Alzheimer o demenza senile? A chi rivolgersi? Come prestare aiuto?
Anzitutto, questa persona non va mai lasciata sola. Purtroppo, i soggetti affetti da Alzheimer o demenza senile possono allontanarsi dalla propria abitazione. Dovrebbero sempre avere con sé un biglietto o un promemoria contenente generalità, indirizzo e recapiti telefonici di emergenza, oltre a un cellulare o altri strumenti con localizzazione attiva (smartwatch, GPS tracker).
Considerazioni Etiche nella Gestione della Demenza
Le demenze provocano una progressiva perdita di autonomia, con un significativo carico assistenziale, organizzativo ed emotivo per familiari e operatori. Spesso, ci si trova a dover scegliere al posto delle persone affette da queste patologie.
Un aspetto cruciale è la valutazione delle capacità della persona, necessaria per individuare gli interventi di sostegno prioritari, dalla gestione della vita quotidiana alle scelte finanziarie, fino alla definizione del piano terapeutico e assistenziale.
L'assistenza a un malato di demenza può essere vista come un percorso a ostacoli, dove ogni caregiver deve trovare la soluzione più adatta alla persona che sta assistendo. La figura del caregiver assume una rilevanza sempre maggiore nella società, essendo riconosciuta anche dal punto di vista giuridico.
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- INPS - Domanda permessi assistenza familiari disabili in situazione di gravità. (Informazioni disponibili sul sito INPS).
- Codice Civile Italiano (Articoli pertinenti su interdizione, inabilitazione e amministrazione di sostegno).
- Legge 22 dicembre 2017, n. 219: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.
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