La comunicazione con persone affette da disabilità intellettiva grave presenta sfide uniche, ma è fondamentale per garantire la loro inclusione sociale, educativa e lavorativa. Comprendere le diverse sfumature di questa disabilità e adottare strategie comunicative efficaci è un passo essenziale verso una società più equa e accessibile. Questo articolo esplora le caratteristiche della disabilità intellettiva grave, le sue implicazioni comunicative e le soluzioni innovative, come la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), che possono migliorare significativamente la qualità della vita di queste persone.
Comprendere la Disabilità Intellettiva Grave e le sue Categorie
La disabilità intellettiva grave è una condizione complessa che si manifesta con limitazioni significative nelle funzioni intellettive e nel comportamento adattivo. Per una migliore comprensione, la disabilità intellettiva viene spesso categorizzata in base al livello di gravità, influenzando direttamente le capacità comunicative e le potenzialità di sviluppo.
La Categoria Moderata: Sviluppo e Autonomia
I soggetti con disabilità intellettiva moderata tipicamente sviluppano capacità sociali e comunicative negli anni prescolastici (da 0 a 5 anni di età). Hanno una compromissione minima nelle aree senso-motorie e, spesso, non sono distinguibili dai bambini senza disabilità intellettiva fino ad un'età più avanzata. Prima dei 20 anni, possono acquisire capacità scolastiche corrispondenti all'incirca alla quinta elementare. Questo gruppo costituisce circa il 10% dell'intera popolazione di soggetti con disabilità intellettiva. La maggior parte dei soggetti con questo livello di disabilità intellettiva acquisisce capacità comunicative durante la prima fanciullezza. Essi traggono beneficio dall'addestramento professionale e, con una moderata supervisione, possono provvedere alla cura della propria persona. Possono anche beneficiare dell'addestramento alle attività sociali e lavorative, ma difficilmente progrediscono oltre il livello della seconda elementare nelle materie scolastiche. Possono imparare a spostarsi da soli in luoghi familiari. Nell'età adulta, la maggior parte riesce a svolgere lavori non specializzati, o semi-specializzati, sotto supervisione in ambienti di lavoro protetti o normali.
La Categoria Grave: Linguaggio Minimale e Abilità di Base
Il gruppo con disabilità intellettiva grave costituisce il 3-4% dei soggetti con disabilità intellettiva. Durante la prima fanciullezza, essi acquisiscono un livello minimo di linguaggio comunicativo, o non lo acquisiscono affatto. Durante il periodo scolastico, possono imparare a parlare e possono essere addestrati alle attività elementari di cura della propria persona. Essi traggono un beneficio limitato dall'insegnamento delle materie prescolastiche, come familiarizzarsi con l'alfabeto e svolgere semplici operazioni aritmetiche, ma possono acquisire capacità come l'imparare a riconoscere a vista alcune parole per le necessità elementari. Nell'età adulta, possono essere in grado di svolgere compiti semplici in ambienti altamente protetti.
La Categoria Gravissima: Necessità di Supporto Specializzato
Il gruppo con disabilità intellettiva gravissima costituisce circa l'1-2% dei soggetti con disabilità intellettiva. Uno sviluppo ottimale può verificarsi in un ambiente altamente specializzato con assistenza e supervisione costanti, e con una relazione personalizzata con la figura che si occupa di loro. La comunicazione da parte delle organizzazioni è spesso molto complicata e difficile da capire.
Le Sfide della Comunicazione nella Disabilità Intellettiva Grave
La comunicazione è un pilastro fondamentale dell'interazione umana. Per le persone con disabilità intellettiva grave, questa interazione può essere ostacolata da diverse barriere, sia intrinseche alla condizione, sia legate all'ambiente circostante.
Fattori che Influenzano la Comunicazione
Comunicare con le persone sembra un atto scontato, invece si tratta di una attività molto complessa all'interno della quale entrano in gioco tante variabili, le principali sono:
- Le conoscenze acquisite: cosa l’altro sa e quindi può comprendere meglio o la padronanza di quel dato linguaggio.
- Gli aspetti fisici: per esempio, se ci sono intoppi per far arrivare il messaggio come rumori, problemi acustici dell’ascoltatore, problemi di pronuncia di chi espone il messaggio o di velocità dell’eloquio che rende le parole incomprensibili a chi le ascolta.
- Gli aspetti psicologici: attenzione, interesse, motivazione, stato dell’umore di chi ascolta e di chi parla e il loro modo di influenzare la modalità di parlare e le parole scelte.
Questi aspetti influenzano maggiormente la comunicazione laddove l’interlocutore possieda una disabilità. Il fattore principale di difficoltà per la persona non è dato tanto dai limiti imposti dalla sua disabilità, che se non riguarda in modo stretto la capacità di parlare, di ascoltare o di capire e ragionare non produce nessun ostacolo alla mutua comprensione.
Difficoltà Legate alla Disabilità Intellettiva Grave
Le persone con disabilità intellettiva grave presentano problematiche complesse: gravi limiti nella comunicazione, sia recettiva che produttiva, che associati ai deficit neuromotori, creano una ridotta possibilità di interazione e di selezione delle scelte. Queste limitazioni iniziano in età pediatrica, prima dei 18 anni.
- Deficit delle funzioni intellettive: difficoltà nel ragionamento, nel risolvere problemi, nel fare progetti, nell'apprendimento sia delle abilità scolastiche (es. leggere, scrivere, fare i calcoli) che di vita quotidiana (es. apprendere dalle esperienze passate).
- Deficit nel funzionamento adattativo: mancato raggiungimento degli standard di sviluppo, sociali e culturali, per l'indipendenza personale e la responsabilità sociale previste per la fascia di età di riferimento. Tali deficit adattativi limitano il funzionamento della persona in una o più attività della vita quotidiana, come il saper comunicare con gli altri, saper stringere relazioni sociali e rispettare le norme socio-culturali, sapersi prendere cura di sé (es. lavarsi, vestirsi, cucinare) o del proprio ambiente (pulire casa, utilizzare utensili, ecc.) e trovare/mantenere un impiego lavorativo.
Soluzioni Comunicative: La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)
Fortunatamente, esistono strategie e strumenti che possono compensare i deficit comunicativi e promuovere una partecipazione più piena alla vita sociale. La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è una di queste soluzioni fondamentali.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è una tecnologia assistiva in grado di compensare i deficit comunicativi associati a varie disabilità evolutive. I sistemi di CAA potrebbero essere considerati come un approccio in grado di compensare i deficit comunemente associati alle disabilità comunicative complesse; varie tipologie di disabilità evolutive risultano infatti associate a consistenti difficoltà comunicative. La recente introduzione della categoria dei Disturbi della Comunicazione nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali-DSM 5 testimonia la rilevanza del deficit comunicativo nelle disabilità evolutive. Le competenze comunicative risultano infatti determinanti per la Qualità della Vita di ogni individuo, poiché forniscono i mezzi per il conseguimento di obiettivi educativi, sociali e di autonomia personale. L’approccio funzionale sotteso alla prospettiva ICF enfatizza i risultati della comunicazione nel mondo reale dell’allievo e dei suoi partner comunicativi, allo scopo di sviluppare le competenze di espressione dei propri bisogni e desideri, di scambiare informazioni e, più in generale, di partecipare agli eventi sociali della vita della comunità. Secondo Light, il Potere della Comunicazione (Power of Communication) rappresenta un concetto in grado di evidenziare il ruolo determinante della competenza comunicativa per la reale partecipazione alla vita della società. Il diritto alla partecipazione si configura come un’esigenza fondamentale per ogni individuo, a prescindere dalla presenza di disabilità.
Tipi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Esistono molti stereotipi comuni e dannosi sulle persone con disabilità intellettive nella società. Le persone di supporto e i familiari sono spesso molto importanti per le persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, a volte le persone con disabilità intellettiva ricevono scarso sostegno. Se ciò accade, cerca di affrontarlo in modo educato.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) si avvale di gesti, segni o disegni per rendere comprensibile il messaggio. Alcuni tipi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) sono high tech, mentre altri sono a bassa tecnologia.
CAA a Bassa Tecnologia: Questo tipo di CAA include strumenti come tabelle di comunicazione con simboli (ad esempio, Picture Communication Symbols - PCS, Widgit Literacy Symbols - WLS, Bliss), agende visive e comunicatori con messaggi registrati. Le tabelle comunicative rappresentano il fulcro dell’intervento di CAA. L’uso delle tabelle nella versione a bassa tecnologia prevede l’applicazione di simboli plastificati di dimensione standard su una tabella di cartoncino rivestita di velcro, materiale che permette l’applicazione e il riposizionamento dei simboli. Essi possono essere conservati in un album raccoglitore con pagine a tasche trasparenti, in analogia alla metodologia PECS. La tabella comunicativa di base è costituita dalla presentazione dei simboli delle attività quotidiane dell’allievo, e può essere utilizzata per la composizione di un’agenda visiva in grado di favorire la sua comprensione della scansione delle attività svolte (ad esempio attività di studio, di gioco, di refezione).
CAA ad Alta Tecnologia: Questa categoria comprende dispositivi elettronici come comunicatori dedicati, tablet con software specifici per la CAA, e computer con interfacce personalizzate. Questi strumenti offrono una vasta gamma di opzioni per la generazione di messaggi vocali, l'accesso a librerie di simboli e la personalizzazione delle modalità di comunicazione.
Il Potere della Comunicazione e i Sistemi di CAA
I sistemi di CAA rappresentano una tra le risposte più articolate che l'ambiente, e in particolare quello educativo, può sviluppare per la risposta ai bisogni degli allievi con disabilità comunicative complesse. La considerazione dei diritti comunicativi dell'allievo con disabilità e la responsabilizzazione dell'ambiente educativo rappresentano una prospettiva in crescente affermazione nei sistemi formativi statunitensi ed europei.
Le origini dei sistemi di CAA sono riconducibili al contesto statunitense dei primi anni Sessanta quando, durante la presidenza di Kennedy, iniziò a delinearsi una crescente consapevolezza verso i diritti delle minoranze con disabilità. L'aumento dei bambini che sopravvivevano agli interventi chirurgici, attribuibile alla maggiore efficacia delle tecniche chemioterapeutiche e chirurgiche, determinò la genesi di una maggiore sensibilità verso i diritti educativi e comunicativi di questa parte della popolazione. Nel 1961 fu costituito il Panel on Mental Retardation, allo scopo di analizzare i bisogni di integrazione sociale dei soggetti con disabilità cognitive. Il processo di sensibilizzazione maturò sino agli anni Settanta con l'emissione dell’Education for All Handicapped Children Act (1975), che garantiva l’accesso alla scuola pubblica a tutti gli allievi con disabilità intellettive o motorie.
Secondo Light, il Potere della Comunicazione rappresenta un concetto in grado di evidenziare il ruolo determinante della competenza comunicativa per la reale partecipazione alla vita della società. La mediazione operata dai simboli permette quindi lo sviluppo del processo conseguente alla scoperta del potere comunicativo. L’ampliamento dell’Ambiente di Vita risulta proporzionale all’incremento dei simboli conosciuti e utilizzati dall’allievo; la possibilità di influenzamento ambientale attraverso nuovi simboli presentati dall’insegnante lo motiva allo sviluppo di nuove sequenze comunicative attraverso le quali può esprimere le proprie emozioni e i propri desideri in forma sempre più articolata. La scoperta della possibilità di influenzare l’ambiente mediante l’utilizzo di simboli indicati o presentati ai partner comunicativi permette all’allievo di utilizzare questa modalità, e il ricorso al comportamento disadattivo per segnalare le proprie necessità diviene secondario. La diminuzione dei comportamenti disadattivi, rappresentati da stereotipie, grida, tentativi di fuga da una situazione di disagio, potrebbe essere considerata come una conseguenza della scoperta del Potere della Comunicazione.
Che cos'è la CAA? Comunicazione Aumentativa e Alternativa spiegata da Maria Antonella Costantino
Rendere le Informazioni Accessibili: Un Imperativo Etico e Pratico
Informazioni accessibili sul tuo lavoro significano che più persone possono capirle ed essere coinvolte nella tua organizzazione. Prova a creare solo una versione inclusiva della tua informazione. Molte organizzazioni, paesi o regioni dispongono di standard o metodi per la creazione di materiali accessibili. Dovresti scegliere il formato per le informazioni con cui le persone con disabilità intellettiva, nel paese in cui lavori, hanno familiarità. Ad esempio, nel Regno Unito molti gruppi utilizzano Easy Read con Photosymbols. La creazione di una versione accessibile di un documento è una buona pratica ed è più inclusiva.
Principi di Accessibilità
- Linguaggio Semplice: Utilizzare frasi brevi, parole comuni e una struttura chiara. Evitare gergo tecnico, metafore complesse o costruzioni sintattiche elaborate.
- Supporti Visivi: Le illustrazioni possono spesso essere più specifiche delle foto. Le immagini dovrebbero rappresentare il pubblico. I caratteri dovrebbero essere grandi e facili da leggere. Ci dovrebbe essere molto spazio bianco attorno alle informazioni scritte.
- Formati Alternativi: Offrire le informazioni in diversi formati, come audio, video con sottotitoli o interpretazione in lingua dei segni, per soddisfare le diverse esigenze.
- Coinvolgimento della Comunità: Molte organizzazioni di Self-Advocacy hanno prodotto una guida o offerto formazione su come creare informazioni scritte accessibili, ad esempio un linguaggio semplice o Easy Read. Ciò include la pianificazione delle informazioni e il controllo della versione finale. Alcune organizzazioni di Self-Advocacy gestiscono servizi per creare informazioni accessibili. Altri fornitori di linguaggio semplice o di facile lettura lavorano con gruppi di Self-Advocacy. Potrebbe essere necessario pianificare 3 o più riunioni.
Pianificare la Condivisione delle Informazioni
Pianifica come condividere le informazioni. Pensa alle organizzazioni con cui lavori e che possono aiutarti a raggiungere più persone con disabilità intellettiva. Ad esempio, chiarisci sul tuo sito web dove sono archiviati i documenti. Chiedi un feedback.
Percorsi Individualizzati per l'Assistenza Sanitaria
L'organizzazione ospedaliera non è sempre compatibile con i bisogni delle persone con gravi deficit intellettivi o comunicativi. Il modello di riferimento per questa nuova attività rivolta a chi ha difficoltà comunicative è rappresentato dall’esperienza dell’Ospedale San Paolo di Milano iniziata negli anni duemila e da allora diffusa in altri ospedali in Italia. In particolare, DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) è un modello organizzativo di accoglienza e gestione multidisciplinare del paziente con disabilità di cui la Regione Friuli Venezia Giulia, su mandato dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del progetto Quan-Quality Autism Network, sta sostenendo la diffusione regionale anche all’interno dell’Irccs Materno Infantile ‘Burlo Garofolo’.
L’organizzazione dell’ambulatorio prevede locali diversi a seconda delle prestazioni specialistiche o della necessità di una sedazione blanda; l’accesso, programmato in fasce orarie in cui il numero di persone in ospedale è minore, è coordinato e gestito da un infermiere dedicato. La prescrizione per accedere all’ambulatorio DAMA viene fatta dal medico curante con indicazione delle prestazioni e specificazione del termine “DAMA”; la prenotazione, con “DAMA” sul quesito diagnostico, comporta l’inserimento in una lista d’attesa apposita consultata giornalmente da un infermiere, che contatta la famiglia per predisporre il percorso personalizzato in base ai bisogni, prenotando e organizzando le consulenze specialistiche e gli accertamenti necessari.
Superare Stereotipi e Promuovere l'Empatia
Le persone di supporto e i familiari sono spesso molto importanti per le persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, a volte le persone con disabilità intellettiva ricevono scarso sostegno. È fondamentale superare gli stereotipi e promuovere un approccio empatico e rispettoso.
Accorgimenti per una Comunicazione Efficace
- La persona con disabilità è principalmente una persona: Ha interessi, gusti, conoscenze. Non focalizzarsi sui deficit, ma sulle risorse.
- Rapportarsi come con qualsiasi altra persona: Evitare di trattare un adulto come un bambino solo perché ha una disabilità.
- Evitare di sostituirsi all'altro: Se la persona fa fatica a parlare, trovare modi alternativi per permetterle di esprimersi, senza rispondere al suo posto.
- Parlare direttamente con la persona disabile: Non rivolgersi sempre al familiare accompagnatore, ma interagire direttamente, chiedendo supporto se necessario.
- Considerare il deficit, ma non trattare da disabile: Valutare insieme le scelte, rispettando l'autonomia decisionale.
- Valutare i deficit solo per comprendere cosa poter fare e dire: Adattare la comunicazione, ma senza limitare le potenzialità.
- Evitare di provare pena: La disabilità non implica inabilità totale. Molte persone con disabilità vivono vite piene e autonome.
- Evitare comportamenti selettivi: Trattare tutte le persone con pari dignità, chiedendo all'interlocutore cosa desidera o preferisce.
- Utilizzare una comunicazione empatica: Mettersi nei panni dell'altro per capire il modo migliore di interloquire, considerando anche la comunicazione non verbale.
La comunicazione è un diritto fondamentale. Adottando strategie inclusive e strumenti adeguati, possiamo costruire una società in cui ogni individuo, indipendentemente dalle proprie capacità, possa esprimersi, partecipare e sentirsi valorizzato.
Approfondimenti Teorici e Pratici
Le disabilità comunicative comprendono un'ampia gamma di disturbi legati a difficoltà più o meno marcate, fino alla totale assenza, del linguaggio verbale. Problemi di Comunicazione solo in Uscita: si tratta di quegli alunni che presentano disabilità motorie con sviluppo cognitivo nella norma. Essi, dunque, hanno difficoltà a muoversi e ad articolare frasi ma non presentano problemi di comprensione. Problemi di Comunicazione in Entrata e in Uscita: l’alunno presenta difficoltà cognitive che gli impediscono di esprimersi e di comprendere pienamente ciò che gli viene detto. Disturbi Specifici del Linguaggio: Il bambino che presenta un disturbo del linguaggio ha spesso uno sviluppo cognitivo tipico ma manifesta difficoltà legate a "una inefficienza dei sistemi di apprendimento computazionale e di memoria procedurale, che costituiscono la base del processamento linguistico. Nella maggior parte dei casi i bambini arrivano alla visita con lo specialista per difficoltà che sembrano riguardare la pronuncia. Riconoscere disturbi del linguaggio più particolari, come ad esempio un deficit sul versante morfosintattico (l’organizzazione delle frasi complete) è invece molto più complesso. Mancanza o difficoltà di linguaggio non significano fortunatamente assenza totale di comunicazione, infatti lo scambio di pensieri, emozioni, sensazioni, informazioni avviene non solo attraverso la parola, orale o scrittura, ma anche attraverso i gesti, le immagini e i suoni.
Alla base di molti sistemi di CAA c’è la comunicazione iconica, cioè basata su immagini o set di simboli ai quali è associato un determinato messaggio. Tra i più comuni sistemi di comunicazione iconica da ricordare in particolare il Picture Communication Symbols (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e il Bliss. La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è caratterizzata da un ruolo più attivo del facilitatore (della persona che aiuta lo studente a comunicare), che interviene in questo caso anche con un supporto fisico, ossia una guida alla selezione dei tasti durante la scrittura al computer.
I Sistemi di CAA rappresentano una tra le risposte più articolate che l'ambiente, e in particolare quello educativo, può sviluppare per la risposta ai bisogni degli allievi con disabilità comunicative complesse. La considerazione dei diritti comunicativi dell'allievo con disabilità e la responsabilizzazione dell'ambiente educativo rappresentano una prospettiva in crescente affermazione nei sistemi formativi statunitensi ed europei.
Le competenze comunicative risultano infatti determinanti per la Qualità della Vita di ogni individuo, poiché forniscono i mezzi per il conseguimento di obiettivi educativi, sociali e di autonomia personale. L’approccio funzionale sotteso alla prospettiva ICF enfatizza i risultati della comunicazione nel mondo reale dell’allievo e dei suoi partner comunicativi, allo scopo di sviluppare le competenze di espressione dei propri bisogni e desideri, di scambiare informazioni e, più in generale, di partecipare agli eventi sociali della vita della comunità.
La CAA viene definita ”aumentativa” perché si propone di aumentare la capacità del bambino/individuo di utilizzare gli strumenti di comunicazione di cui già dispone. Terapia comportamentale, che mira a modificare i comportamenti disadattivi. Psicoterapia cognitivo-comportamentale: che aiuta l'individuo ad identificare i propri pensieri disfunzionali ed a sostituirli con processi di pensiero più adattivi. L’obiettivo è quello di effettuare una vera e propria ristrutturazione cognitiva che modifichi non soltanto gli stati mentali, ma anche le componenti emotive e comportamentali.
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