Ogni 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Autismo, istituita per sensibilizzare e informare sulle sfide e le esperienze delle persone affette da questo disturbo. Il colore scelto per simboleggiare questa giornata è il blu, selezionato per la sua capacità di evocare un senso di sicurezza e bisogno di conoscenza. Questi due concetti riflettono contemporaneamente le esigenze sia delle persone autiste che dei loro familiari, ovvero, il desiderio di vivere in un mondo che offra sicurezza e di essere compresi e accettati.
Il Simbolo dell'Autismo: Oltre la Metafora del Puzzle
Il simbolo storicamente associato all’autismo è la tessera di un puzzle. Sebbene ci siano opinioni contrastanti riguardo a questa scelta iconografica, la metafora del puzzle non è molto lontana dalla verità. Ogni pezzo rappresenta un aspetto unico dell’intelligenza e della personalità delle persone autistiche, in cui ogni elemento è fondamentale per la creazione di un quadro completo e armonioso. Questo simbolo ricorda che ogni singolo individuo va considerato come parte di un insieme più grande, dove la diversità è essenziale per la completezza.
Tuttavia, la comunità autistica ha espresso critiche significative nei confronti di questo simbolo. La ballerina, coreografa e attivista per i diritti delle persone autistiche, Red Fryk Hey, sottolinea come il puzzle sia stato scelto da persone non autistiche e venga spesso interpretato come un'indicazione che le persone autistiche siano "enigmi da risolvere" o "pezzi mancanti". Questo può perpetuare l'idea errata che l'autismo sia intrinsecamente una disabilità cognitiva o un difetto. Red Fryk Hey afferma: "L'autismo viene spesso rappresentato con la tessera di un puzzle, simbolo scelto da persone non autistiche che ci definiscono come enigmi da risolvere o puzzle da completare, e che considerano la nostra mente come una mente a cui mancano dei pezzi. Tutto questo ha un significato offensivo legato alla concezione sbagliata di autismo come sinonimo di disabilità cognitiva: anche se una condizione non esclude la presenza dell'altra, infatti, entrambe vengono viste come negative."
In contrapposizione al puzzle, la comunità autistica ha proposto simboli alternativi che riflettono meglio la loro esperienza. Tra questi spiccano il simbolo dell'infinito, spesso accompagnato dai colori dello spettro, e il colore rosso. Il rosso è particolarmente significativo perché è l'opposto del blu, colore tradizionalmente associato all'autismo. L'hashtag #redinstead è stato lanciato per promuovere questa alternativa. Red Fryk Hey dichiara: "E cosa dire del blu? Il blu fu scelto quando si pensava che le persone autistiche fossero solo di sesso maschile ed è legato a una nostra presunta tristezza. La comunità autistica, al contrario, ha scelto altri simboli come l'infinito accompagnato dai colori dello spettro, l'oro o il rosso: quest'ultimo, in particolare, è significativo perché opposto al blu; a proposito, è stato anche lanciato l'hashtag #redinstead (invece rosso, ndr). Credo, in definitiva, che sia ora di smetterla con le maratone in blu o di rappresentarci come pezzi di puzzle: occorre utilizzare una simbologia giusta, abbandonando quella imposta da persone neurotipiche. Dobbiamo fare una rivoluzione!"
L'Autismo a Scuola: Promuovere l'Inclusione e la Comprensione
Nelle scuole di tutto il mondo, si promuovono sempre più attività inclusive per bambini e ragazzi con autismo. Un passo fondamentale in questo processo è educare non solo i compagni di classe, ma anche le famiglie, sull’autismo e sulle modalità per creare un ambiente accogliente e rispettoso per tutti gli studenti. Questo approccio mira a ridurre le incomprensioni e a favorire un clima di accettazione reciproca.
Strategie Comunicative per l'Autismo: PECS e Oltre
Per molte persone autistiche, comunicare in modo efficace, esprimere bisogni e formulare richieste può diventare complesso e a volte davvero frustrante. In questi casi, è importante proporre e insegnare forme alternative di comunicazione per agevolare le interazioni e ridurre il più possibile i comportamenti problema. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), ovvero una parte della pratica clinica che punta a compensare i disturbi della comunicazione espressiva, può tornare decisamente utile a questo scopo.
Tra le tante e varie forme di CAA, si distingue in particolare il PECS.
Cosa si Intende per PECS?
Il PECS, acronimo di Picture Exchange Communication System, è un sistema di comunicazione mediante scambio per immagini, nato nel 1994 negli Stati Uniti, dalle menti di Andy Bondy e Lori Frost. Il sistema è stato creato e sviluppato al fine di facilitare la comunicazione, con l’obiettivo di aumentare il più possibile la spontaneità e lo spirito di iniziativa negli atti comunicativi delle persone con difficoltà espressive. Si tratta di un sistema adattabile a qualsiasi fascia d’età, che permette anche ai più piccoli di imparare passo passo ad interagire efficacemente. Il PECS è basato su una perfetta combinazione di alcuni elementi provenienti dalle scienze comportamentali, come:
- Il rinforzo: qualsiasi tipo di oggetto o evento per cui il bambino mostri una preferenza, in grado di aumentare la frequenza di emissione futura di quel comportamento.
- Il prompt: un effettivo aiuto nell’esecuzione della risposta.
- Il fading out: riduzione fino all’eliminazione del prompt inizialmente fornito.
Il metodo PECS è stato creato negli Stati Uniti da Andrew Bondy e Lori Frost e in un primo tempo fu testato su pazienti autistici in età prescolare. I risultati ottenuti sono stati sorprendenti, infatti il metodo si è poi diffuso in tutto il mondo. La strategia della comunicazione per immagini PECS si basa sul Comportamento Verbale di Skinner, che ha posto le basi per l’analisi comportamentale applicata e il metodo ABA. Uno dei punti di contatto tra il metodo PECS e il metodo ABA è il concetto di rinforzo, che viene utilizzato come leva per ottenere un comportamento desiderato.
Quando il paziente adotta un comportamento desiderato, viene premiato ad esempio con un giocattolo gradito o il cibo preferito. Si può valutare di utilizzare anche un rinforzo sociale, come un abbraccio o un “batti cinque”, molto efficace nella token economy.
Una delle condizioni per l’applicazione del metodo PECS è la presenza di preferenze personali, in merito ad esempio ai giochi, al cibo o alle attività. Queste preferenze saranno il punto di riferimento per la scelta del rinforzo. La seconda condizione richiesta dal metodo è che il paziente sia un comunicatore intenzionale. Significa che il bambino autistico deve essere consapevole della necessità di comunicare ciò che desidera. Un bambino che indica ciò che vuole o porta l’adulto verso l’oggetto desiderato, ad esempio, è un comunicatore intenzionale.
Il metodo PECS ruota attorno all’utilizzo delle immagini per comunicare. Si può trattare di fotografie o immagini disegnate di oggetti o attività, da custodire in un raccoglitore, dove ogni immagine può essere attaccata e staccata col velcro per un utilizzo più pratico.
A Chi è Rivolto il Metodo PECS?
L’efficacia del metodo PECS per l’autismo non esclude che questa strategia possa essere usata anche per favorire la comunicazione in presenza di altre patologie che rendono difficoltosa la comunicazione verbale, come i disturbi del linguaggio espressivo. Il metodo è adatto per supportare chiunque presenti limitazioni nel linguaggio, come persone con sindrome di Down, disabilità intellettive o altre condizioni che possono ostacolare la comunicazione verbale. Grazie alla sua flessibilità, il PECS può essere adattato a vari livelli di abilità comunicative, dai principianti assoluti a coloro che sono già in grado di utilizzare frasi brevi. Il sistema è spesso usato nei contesti educativi e terapeutici, ma può essere implementato anche a casa dai caregiver, diventando così un supporto per migliorare l’autonomia e la qualità della vita dei bambini e degli adulti con difficoltà di comunicazione.
Le 6 Fasi del Metodo PECS
Per utilizzare il metodo PECS è necessario adottare un approccio graduale, scandito in 6 diverse fasi. Ogni fase permette di consolidare le abilità acquisite nella fase precedente e aggiungerne di nuove.
- Fase 1: Lo Scambio Fisico. In questa fase il bambino impara a consegnare le immagini per ottenere l’oggetto desiderato. Questa fase prevede la presenza di due adulti: il facilitatore, che aiuta il bambino a prendere e consegnare l’immagine, ma senza suggerimenti verbali; l’interlocutore o partner comunicativo, che riceve l’immagine e premia il bambino con l’oggetto desiderato. È importante che il partner comunicativo non prenda la carta con l’immagine dalle mani del bambino, ma aspetti di riceverla. Finché non viene offerta l’immagine, la comunicazione verbale dev’essere ridotta al minimo. Dopo la consegna dell’immagine il partner comunicativo può anche rispondere, ad esempio dicendo “Oh, vuoi la macchinina? Eccola!”.
- Fase 2: Distanza e Persistenza. La seconda fase serve a generalizzare la competenza appresa in diversi contesti e con persone diverse. Anche in questa fase il facilitatore può essere di supporto per il bambino. Il bambino apprende inoltre una competenza in più rispetto alla prima fase, ossia impara a prelevare la carta con l’immagine dal raccoglitore prima di consegnarla al partner comunicativo. In questo stadio del metodo PECS si aggiungono le difficoltà della distanza (ad esempio il partner interlocutore può trovarsi in un’altra stanza) e della persistenza (il partner comunicativo sta facendo altro e presta attenzione al bambino solo dopo la consegna della carta).
- Fase 3: La Discriminazione delle Immagini. Nella terza fase il bambino impara a scegliere l’immagine di suo interesse tra due o più scelte. L’uso di un raccoglitore per le immagini è una scelta pratica, soprattutto se è dotato di velcro per staccare le singole carte con facilità. L’approccio è sempre graduale, infatti all’inizio la scelta sarà tra 2 sole immagini e poi si potrà aumentare gradualmente il numero. La ripetizione degli scambi aiuterà nel frattempo a consolidare le competenze già acquisite.
- Fase 4: La Costruzione di Frasi Semplici. In questa fase il bambino impara a strutturare una frase semplice per comunicare ciò che desidera. In particolare impara ad utilizzare l’immagine “Voglio” seguita dall’immagine dell’oggetto o dell’attività desiderata. L’apprendimento della costruzione della frase semplice è un altro mattoncino che va ad aggiungersi alle competenze già acquisite. Al tempo stesso rappresenta anche la base per l’apprendimento di competenze più complesse che il bambino imparerà nelle fasi successive.
- Fase 5: Rispondere a Domande. Nella quinta fase la comunicazione diventa più complessa, infatti il bambino impara a rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”. Il bambino risponderà con l’immagine più appropriata, scelta tra quelle presenti nel raccoglitore. Questa è una competenza chiave per ridurre i comportamenti problema, infatti quando il bambino autistico riesce a comunicare ciò che vuole, si riduce la frustrazione e il comportamento disfunzionale che a volte ne consegue.
- Fase 6: Commentare. Nella sesta e ultima fase il bambino impara a commentare ciò che vede o sente. Il partner comunicativo può chiedere ad esempio “Cosa vedi?” e il bambino è guidato a rispondere con la consegna dell’immagine più appropriata. Il bambino impara quindi a fare dei commenti descrittivi e comunicare ad esempio “Questo è… un cane”. La comunicazione diventa più ricca e le frasi più complesse e articolate, ma costruite con la necessaria gradualità.
I Benefici del Metodo PECS
Il vantaggio più rilevante del metodo PECS per i bambini autistici o con difficoltà nella comunicazione verbale è quello di sviluppare delle competenze comunicative e relazionali. Invece di restare chiuso nel suo mondo interiore, il bambino impara gradualmente a interagire con le altre persone in modo sempre più efficace. Le accresciute capacità comunicative aiutano il bambino ad essere più autonomo, perché riesce a generalizzare questa forma di comunicazione anche in contesti diversi dalla famiglia e dalla scuola. Inoltre, quando comunica ciò che desidera, evita la frustrazione di non essere compreso. La comunicazione col metodo PECS può contribuire anche a favorire le relazioni sociali e l’integrazione scolastica. Le immagini per comunicare diventano un ponte tra il bambino e le altre persone, a cui si può abbinare il pairing per consolidare la relazione con il bambino.
Dubbi più Comuni sul Metodo PECS
Uno dei dubbi più frequenti sul metodo PECS riguarda lo sviluppo delle abilità di comunicazione verbale. Spesso i genitori credono che l’uso delle immagini scoraggi il bambino a usare la voce per comunicare. In realtà, l’esperienza ha dimostrato l’esatto contrario: infatti, i bambini che usano il metodo PECS spesso imparano anche a parlare. Inoltre, in una fase avanzata del percorso, è possibile integrare il PECS con l’uso dei VOCAs (Vocal Output Communication Aids), che possono aiutare nella transizione dalla comunicazione per immagini alla comunicazione vocale.
Un’altra preoccupazione riguarda la difficoltà a slegare la collaborazione del bambino dal rinforzo. Si tratta di un processo graduale ed è fondamentale che l’uso del metodo PECS sia vissuto dal bambino come un momento ludico e divertente, che lo incentiva alla partecipazione.
Come Iniziare con il Metodo PECS
Il metodo PECS è stato oggetto di studi e ricerche da tutto il mondo, infatti è consigliato iniziare con il supporto di un logopedista o un terapista specializzato nei disturbi dello spettro autistico. Sarà il terapista a guidare la famiglia all’uso graduale del metodo PECS, in modo che anche i caregiver adottino questa strategia di comunicazione sulla falsariga del lavoro già impostato dal logopedista. Per iniziare è necessario dotarsi di un raccoglitore con le immagini PECS, che si può costruire in modalità fai da da te, con immagini e foto, oppure acquistare già pronto. Il terapista saprà di certo consigliare la soluzione migliore.
Come Evitare gli Errori più Frequenti
Uno degli errori più comuni delle famiglie che usano il metodo PECS è la fretta. Come ripetuto, la gradualità è la chiave. Le fasi vanno seguite nell’ordine corretto e non è consigliabile passare alla fase successiva senza che le abilità da sviluppare nella fase precedente siano già state acquisite. Questo non significa che il metodo PECS non si possa in alcun modo modificare. Si tratta infatti di una strategia flessibile e adattabile. Per ottenere il massimo in termini di risultati è consigliabile rispettare il protocollo delle prime 3 fasi e solo dopo valutare se proseguire con il PECS o passare ad un programma di intervento CAA tradizionale. Rispettare i tempi del bambino è fondamentale, infatti ognuno apprende le nuove competenze comunicative alla sua velocità. Per completare il programma possono essere necessari mesi o anni, quindi è importante avere pazienza e supportare l’apprendimento delle abilità di comunicazione in modo attivo.
La Pixel Art come Strumento di Espressione e Apprendimento
La pixel art, con la sua estetica basata su piccoli quadrati luminosi, offre un terreno fertile per esplorare la creatività e sviluppare competenze importanti, in particolare per le persone nello spettro autistico. L'idea di "Autismo Pixel Art" unisce la sensibilizzazione sull'autismo con un medium artistico e tecnologico accessibile.
Abbiamo realizzato un cuore blu, molto semplice, da poter far realizzare ai più piccoli ed una tessera di puzzle con un cuore su una griglia un po’ più grande. Abbiamo parlato già nei precedenti articoli di pixel art e del suo utilizzo per sviluppare il pensiero computazionale e quindi inizieremo direttamente col proporvi i nostri codici. A proposito, volete imparare a realizzare e personalizzare fantasiose pixel art per attività di coding?
I file per creare queste opere di pixel art possono essere scaricati direttamente dagli articoli cliccando sull’immagine con il tasto destro del mouse e selezionando l’opzione “salva immagine con nome”. In alternativa, è possibile recarsi sul sito zaply.code e ricercare l’immagine per nome. Una volta trovata l’immagine, si può scaricarla cliccando sul tasto “scarica immagine”.
Un esempio di come la pixel art possa essere integrata in attività educative si vede in un video che mostra un’attività di appaiamento di immagini per colore. L’attività di appaiamento è un sinonimo di quella che, all’interno degli interventi basati sulla scienza dell’ABA, viene definita come abilità visuo-percettiva di abbinamento al campione (Sundberg, 2008). La categorizzazione è una funzione cognitiva fondamentale nella vita di ognuno di noi.
Racconti e Narrazioni: Dare Voce all'Esperienza Autistica
Lo storytelling e il digital storytelling giocano un ruolo cruciale nel promuovere la comprensione e l'empatia verso le persone autistiche. Attraverso la condivisione di esperienze personali, è possibile sfatare miti e stereotipi, offrendo una prospettiva autentica e umana.
Un esempio toccante è il libro "Martina la bambina tartaruga". Il libro inizia con le parole di Martina, una bambina di 10 anni: “Mi chiamo Martina ed ho 10 anni. Sono nata diversa dagli altri bambini. Non amo parlare, sorrido poco e non capisco tutte le parole che mi dicono. Quando mi arrabbio sbatto i piedi.” Martina ci porta nel suo mondo, dove parlare non è facile, il sorriso è raro e le parole spesso non hanno senso. Ma ciò che emerge è una storia di forza e resilienza, di emozioni e di un amore profondo per le sue tartarughine. Questo libro, delicato e commovente, è pensato per bambini dagli 8 ai 12 anni e affronta il tema dell’autismo in modo sensibile e genuino. L’incontro con l’autrice, Chiara Patarino, è stato emozionante.
Red Fryk Hey, la ballerina e attivista, ha recentemente realizzato un film intitolato "The mind with red wings". Questo film è un progetto "danzato" che esprime la sua passione per la danza e la sua esperienza di vita come persona autistica. Il film è diviso in due parti: la prima è una ricerca cupa e introspettiva immersa nella natura, che mette in scena il periodo in cui cercava di capirsi e darsi delle risposte. La seconda parte include un estratto del suo spettacolo di danza sulla mente autistica, con l'obiettivo di raccontare alcuni aspetti della sua acquisizione di consapevolezza e sfatare stereotipi errati sull'autismo.
Inoltre, Red Fryk Hey ha collaborato con l'illustratrice Carla Castagno per creare il fumetto "Red, i colori dell'autismo". Questo progetto nasce come iniziativa per l'infanzia, ma grazie alla sua chiarezza, semplicità e immediatezza nella spiegazione di diversi aspetti legati all'autismo, risulta adatto anche a un pubblico più adulto.
Sensibilizzazione e Consapevolezza: Oltre il 2 Aprile
La Giornata Mondiale dell’Autismo, celebrata il 2 aprile, mira a promuovere la sensibilizzazione e l'informazione. Tuttavia, la vera consapevolezza va oltre una singola giornata. Red Fryk Hey sottolinea l'importanza di ascoltare le persone autistiche tutto l'anno, non solo durante eventi specifici. "In positivo rappresenta una ricorrenza che potrebbe far parlare di più di autismo, facendo sì che le persone autistiche come me che possono e vogliono raccontarsi possano farlo; sarebbe bello, però, che succedesse sempre. In negativo, al contrario, rappresenta le tante e troppe persone che, invece di creare consapevolezza, creano ancora più confusione perché non sono informate né aggiornate, non ascoltandoci e alimentando stereotipi sbagliati: indubbiamente si può parlare di autismo anche da altri punti di vista, ma è sbagliato soffocare la nostra voce, cosa che il 2 aprile accade spesso."
È fondamentale osservare i modi di espressione delle persone autistiche, che possono variare enormemente, come nel caso della danza per Red Fryk Hey. L'obiettivo non è uniformare, ma venire incontro e ascoltarsi, costruendo ponti di comprensione. La diversità non deve essere vista come un problema, ma come una ricchezza.
La pixel art, i metodi di comunicazione come il PECS, e le narrazioni personali convergono nell'offrire strumenti e prospettive per una maggiore comprensione dell'autismo, promuovendo un mondo più inclusivo e accogliente.
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